Samantha Almeida, fotografiada el 8 de junio de 2020. Fotografía de Joe Mahoney / enviado especial para The Colorado Trust
Samantha Almeida, fotografiada el 8 de junio de 2020. Fotografía de Joe Mahoney / enviado especial para The Colorado Trust
Samantha Almeida estaba trabajando en una mueblería el verano antes de su tercer año de estudios en la preparatoria Thomas Jefferson en Denver cuando sus jefes empezaron a notar que tal vez tenía diabetes antes que ella misma se diera cuenta.
Almeida pedía dejar su estación de cajera para ir al baño más de lo normal porque estaba tomando mucha agua. Parecía estar cansada todo el tiempo. Pero a sus jefes no les importó cuáles eran las causas principales. La despidieron.
En el otoño de 2017, Almeida se desmayó en la escuela. Cuando volvió en sí, estaba en el hospital en donde los doctores le dijeron que su nivel de azúcar en la sangre era demasiado alto. Después de pasar por más análisis, le dijeron que tenía diabetes tipo 1, algo que la sorprendió ya que no había antecedentes de esa enfermedad debilitante en su familia. (La diabetes tipo 1, en la cual el cuerpo deja de producir insulina, ocurre con frecuencia en la infancia, posiblemente debido a una combinación de factores genéticos y ambientales; la diabetes tipo 2, en la cual el cuerpo deja de responder a o de producir suficiente insulina, es más común, usualmente ocurre más tarde y está asociada con la obesidad, la mala alimentación o la falta de ejercicio.)
Los siguientes dos meses fueron difíciles no solo para Almeida, sino también para su familia. Controlar la diabetes puede ser abrumador, tratando de aprender sobre la enfermedad, haciéndose pruebas y monitoreando constantemente el nivel de azúcar en la sangre, las inyecciones, el costo de la insulina, las citas médicas, los cálculos de cada bocado de comida.
“En ese entonces, no teníamos suficiente dinero para la bomba”, una microinfusora de insulina que se implanta y ofrece muchos más beneficios que las inyecciones tradicionales, Almeida dijo. Pero las lecciones de su nuevo estilo de vida empezaron a tener sentido y la aseguradora terminó diciéndole que pagaría por un monitor continuo de glucosa y la bomba.
Almeida empezó a sentirse tan segura e informada de cómo manejar su tratamiento que los directores de su escuela le pidieron que asesorara a otros estudiantes con la enfermedad, algunos de los cuales acababan de recibir el diagnóstico. “[La experiencia] ha sido como estar una montaña rusa”, dijo, “pero me siento bien”.
Almeida, quien es hispana, empezó del lado equivocado de las estadísticas aparentemente inmutables sobre la diabetes: el 12.5 por ciento de la gente hispana y el 11.7 por ciento de la gente negra no hispana en EE. UU. tienen diabetes, en comparación con el 7.5 por ciento de la gente blanca. Entre los indoamericanos y nativos de Alaska, el porcentaje es del 14.7; entre integrantes de ciertas tribus, la tasa es de hasta el 40 por ciento.
Entre 2002 y 2010, “la incidencia de la diabetes tipo 1 entre niños y adolescentes hispanos sufrió el aumento más significativo”, según un informe sobre la prevalencia y las tendencia de la diabetes que realizaron los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés). Entre 2011 y 2015, las tasas con el mayor aumento de casos de diabetes tipo 1 fueron las de niños y adolescentes asiáticos y de las Islas del Pacífico no hispanos; en general, los casos de diabetes tipo 1 son más numerosos entre niños blancos, mientras que los del tipo 2 son más numerosos entre niños de color.
El acceso a los tratamientos más avanzados también se ve afectado por las disparidades raciales; el 39 por ciento de los niños hispanos tenían microinfusoras de insulina, según un estudio realizado por la publicación Pediatrics con miles de pacientes; en comparación, el 61 por ciento de los pacientes blancos y el 26 por ciento de los afroamericanas tenían microinfusoras. Almeida superó las expectativas gracias a Medicaid y Denver Health, y con la atención cuidadosa del personal que trabaja en su clínica escolar.
Las diferencias raciales y de ingresos en el control y la atención de la diabetes han empeorado más que nunca durante la pandemia de COVID-19. Las personas de color que viven en Colorado y otros estados están muriendo desproporcionadamente a causa del virus, en parte porque es más probable que tengan condiciones subyacentes para las cuales no están recibiendo atención médica. Entre estas condiciones figura la diabetes, la cual aumenta significativamente el riesgo de hospitalizaciones debido a COVID-19. La pérdida de trabajo y seguro médico, algo que también afecta más a las personas de color y quienes reciben ingresos más bajos, puede ocasionar que la insulina y otras necesidades de salud sean aún menos asequibles. (Hasta entre quienes tienen trabajo, las diferencias de salario entre trabajadores esenciales son muy marcadas entre un grupo racial y otro al examinar cualquier industria, según datos de 2019.)
“Todos tenemos que atacar esto de frente. Y tengo la esperanza de que esta pandemia les haya demostrado a todos los estadounidenses que estamos hablando de derechos humanos”, dijo Tracey Brown, directora ejecutiva de la Asociación Americana de la Diabetes (ADA, por sus siglas en inglés). “Sabemos que cada cinco minutos alguien recibe una amputación debido a la diabetes. Alguien pierde una extremidad. Ahora, debemos implementar medidas para que las cosas se hagan de manera diferente”.
La inequidad en la prevalencia y el tratamiento de la diabetes en Colorado es evidente en dos informes que examinaron datos locales.
Mapas sobre la prevalencia de la diabetes que desarrolló el Servicio de Observación Regional de Datos de Salud en Colorado muestran tasas mucho más altas en comunidades del área metropolitana de Denver con mayores porcentajes de personas de color y residentes con bajos ingresos. Por ejemplo, las tasas en los condados de Denver y Adams eran del 9.6 y 11.1 por ciento de la población, respectivamente, mientras que en los condados de Douglas y Boulder, eran del 6.6 y 7.6 por ciento. Esto significa que la tasa de prevalencia de la diabetes en el Condado de Adams es 68 por ciento mayor a la del Condado de Douglas.
Y las tasas de pacientes que están perdiendo extremidades debido a la diabetes, como Brown mencionó, también figuran desigualmente en el área metropolitana de Denver. Una serie de datos diferentes, en la Serie del Atlas de Salud de Dartmouth que estudia pacientes con diabetes que tienen Medicare en todos los estados del país, mostró que la tasa de amputación de extremidades debido a complicaciones por diabetes en el área metropolitana de Denver era del 4.7 por cada 1,000 pacientes negros y del 2.1 por cada 1,000 no negros.
El desbalance se extiende también a las intervenciones proactivas. Analizar continuamente el nivel de colesterol en la sangre es uno de los protocolos principales para controlar óptimamente la diabetes ya que el bloqueo de las arterias con placa grasa resulta en mala circulación sanguínea en pacientes con diabetes y aumenta la probabilidad de que sus extremidades se deterioren y tengan que amputarse. El estudio de Dartmouth demostró que el 77.1 por ciento de los pacientes diabéticos no negros en el área metropolitana recibieron análisis de colesterol, en comparación con solo el 68.1 por ciento de los pacientes negros.
Colorado figura entre los líderes que están luchando para eliminar una marcada desigualdad en la atención de pacientes con diabetes: el precio de la insulina, el cual puede sumar miles de dólares al año. Los defensores de pacientes dicen que la propuesta de ley en 2019 que impuso un límite de $100 por receta al costo mensual del consumidor fue la primera en su tipo en el país; otros programas estatales y federales de cobertura médica ahora están implementando medidas similares.
“Nuestro objetivo es seguir poniendo presión hasta que los 50 estados [hagan lo mismo]”, dijo Brown, de la ADA. Los defensores también están trabajando con líderes del Congreso para que se incluya una cláusula en Medicare que establezca un copago de $0, ya que las aseguradoras privadas usualmente terminan estableciendo las mismas tarifas y normas.
Disminuir el costo del tratamiento contra la diabetes es más importante que nunca, Brown dijo, ya que COVID-19 causó que muchos trabajadores con bajos ingresos y personas de color perdieran su trabajo y el virus está afectando mucho más a las personas con mayores tasas de comorbilidades como la diabetes: “Esos son [los objetivos] en los que estamos enfocándonos, porque es muy importante salvar vidas en estos momentos”.
El procurador general de Colorado Phil Weiser está implementando una encuesta de pacientes a nivel estatal sobre el tratamiento de la diabetes y su experiencia con los costos, según lo requiere la propuesta de ley que limitó el costo de la insulina en 2019.
“Entre 2012 y 2016, los precios de la insulina se duplicaron”, Weiser dijo en una entrevista. “En mercados competitivos normales, eso no sucede.
“En materia moral, no creo que debamos estar en una situación en la que las vidas de las personas corran riesgo y que tengan que literalmente tomar decisiones de vida o muerte. Debemos asegurar que toda persona que necesite [insulina] la pueda obtener y que sea asequible. Es algo fundamental que nos tomamos muy en serio”.
El Procurador General y los legisladores del estado quieren que los pacientes compartan cómo los precios varían por región, aseguradora o fabricante; si los pacientes deben tomar decisiones sobre gastos que afectan sus vidas debido a los altos costos; qué han hecho para intentar disminuir sus costos con “alternativas” (como cupones de fabricantes o hasta extender una dosis de insulina por más tiempo del recetado, una táctica que ahorra dinero pero es potencialmente fatal); y, si algunas comunidades viven estos aspectos del sistema de salud de manera diferente que otras.
Frente a las desigualdades sistémicas en la prevalencia y experiencia de la diabetes en Colorado, los proveedores de atención médica diseñan sus propios métodos para reducir las brechas.
La doctora Andrea Gerard González es profesora adjunta de pediatría en la Facultad de Medicina Anschutz de la Universidad de Colorado y pediatra endocrinóloga en el Centro Barbara Davis para la Diabetes. Después de completar su carrera de medicina en la Ciudad de México, Gerard González hizo sus prácticas iniciales en un pequeño pueblo en el estado mexicano de Chiapas al sur del país, sin agua corriente ni electricidad y en donde el hospital más cercano estaba a tres horas en automóvil. Cuando llegó a su puerta el primer caso de diabetes tipo 1, tuvo que mantener fría la insulina poniéndola en un río, en el mismo lugar donde guardaba sus Diet Cokes.
En el área metropolitana de Denver, Gerard González se enfoca en la cantidad desproporcionada de casos infantiles de diabetes en la comunidad hispana. Su trabajo incluye ayudar a las familias de pacientes recientemente diagnosticados con diabetes tipo 1 a sobrellevar las demandas inesperadas de múltiples citas médicas, el monitoreo constante de la glucosa y la autoadministración de inyecciones, sin mencionar un cambio total de su alimentación.
Muchas de las familias a las que ayuda tienen madres con tres trabajos diferentes, Gerard González dijo. Controlar la diabetes en el hogar con frecuencia recae en los hermanos mayores o abuelos. A su vez, los proveedores médicos atienden demasiados casos para poder pasar horas en citas individualizadas guiando a las familias por grandes volúmenes de información sobre la alimentación, el monitoreo de la sangre, la nueva tecnología de las microinfusoras y otras citas médicas externas.
“Se me rompió el corazón porque vine a uno de los mejores lugares y, sin embargo, descubrí una enorme disparidad en los resultados y el tratamiento de los pacientes que hablan español en comparación con todos los demás”, Gerard González dijo.
Casi ninguno de los pacientes hispanohablantes del centro estaban recibiendo la atención estándar de monitoreo continuo y microinfusoras de insulina, Gerard González dijo. Así que ella y el centro implementaron sesiones en grupo sobre diabetes, con hasta 10 familias cada uno, e invitaron a hermanos, abuelos y otras personas encargadas de cuidar a los pacientes. Proveedores y nutriólogos bilingües, como Gerard González, dirigen las sesiones.
Seis años después de que empezó a practicar medicina en Colorado, Gerard González dijo, ninguno de sus pacientes en el Centro Barbara Davis está recibiendo la insulina menos eficaz de acción rápida. Un estudio que publicó con otros autores en la revista Diabetes encontró que después de dos años de haberse implementado el programa especial, el porcentaje de pacientes hispanos menores de 12 años que usan la tecnología de microinfusión óptima aumentó del 17 al 40 por ciento.
Con las personas indígenas en el oeste del país reportando las tasas más altas de diabetes de cualquier grupo racial o étnico, la medicina y los programas educativos culturalmente sensibles han funcionado por años para mejorar esas tasas. Los Centros para la Salud de Personas Indoamericanas y Nativas de Alaska en la Universidad de Colorado Anschutz trabajan por todo el oeste, no solo en las reservas indígenas, sino también en zonas urbanas “donde el 72 por ciento de los indoamericanos viven”, señaló el director Spero Manson, PhD, quien también es profesor de salud pública y psiquiatría. (Manson ocupa la cátedra en Salud Indoamericana de The Colorado Trust en la Facultad de Salud Pública de Colorado.)
La diabetes tipo 2 en niños se ha considerado una epidemia en las poblaciones indígenas, Manson mencionó. Pero después de décadas de reformas, incluidos servicios de salud financiados por las tribus y el gobierno federal que pagan por evaluaciones extensas de los factores de riesgo, las tasas de obesidad y diabetes finalmente parecen estar disminuyendo en esas comunidades, Manson dijo.
“Después de años de aumentar, el porcentaje de adultos indoamericanos y nativos de Alaska con diabetes disminuyó continuamente del 15.4 por ciento en 2013 al 14.6 por ciento en 2017. Esto representa una reducción del 5.2% en la prevalencia”, según un estudio publicado en 2020 por el Servicio de Salud India.
“Eso no significa que esta epidemia se haya terminado, en lo absoluto”, Manson dijo. “Significa que estos tipos de intervenciones que logramos implementar están teniendo efecto”.
Las familias de Colorado con inmigrantes del norte de México enfrentan desafíos adicionales para controlar la diabetes, dijo el doctor Richard González, un médico licenciado en México que maneja un programa de evaluación y educación de salud pública llamado Ventanilla de Salud, dentro del consulado mexicano en Denver. El programa recibe el apoyo de Servicios de la Raza, un proveedor en Denver que se enfoca en proporcionar servicios de salud y humanos a la comunidad latina.
González encuestó y evaluó a casi 800 personas que visitaron la Ventanilla de Salud en el consulado y encontró que el 69 por ciento tenía antecedentes familiares de diabetes. El 35 por ciento de las mujeres y el 21 por ciento de los hombres que participaron en la evaluación obtuvieron un alto nivel de riesgo en una escala internacional, González dijo, incluida una tasa de obesidad del 40 por ciento entre los participantes.
La encuesta reveló obstáculos comunes para recibir atención entre estos pacientes en su mayoría hispanohablantes, González dijo:
Una gran parte de las personas que visitan el consulado para obtener información de salud son indocumentadas, González dijo, lo cual les impide recibir beneficios de Medicaid o Medicare. Extender los beneficios de Medicaid a las personas indocumentadas (un tema altamente controversial y debatido por mucho tiempo) ciertamente ayudaría, agregó. Pero sin esa opción, sugiere que EE. UU. permita a la gente indocumentada usar Medicaid y luego facture al gobierno mexicano por los costos.
Como mentora de estudiantes con diabetes para las Escuelas Públicas de Denver, Samantha Almeida piensa que tendrá suficiente trabajo, indefinidamente. Ya es difícil que los adolescentes hagan cosas que los protegerán a largo plazo; ni qué decir que hagan algo tan complejo y exigente como cuidar de su diabetes.
“Una niña no se administraba su insulina porque pensaba que estaría bien” sin ella, Almeida recuerda. “Pero mientras más comes sin insulina, tu [azúcar en la sangre] A1C aumenta más y tu cuerpo se daña más a sí mismo. Así que trabajé con ella para que contara carbohidratos y calorías. Y a veces cuando ella no comía durante el día, yo le recordaba que tenía que comer”.
El compañerismo ayuda a la gente joven con diabetes para que no se sienta abrumada, Almeida dijo.
“Cuando primero nos diagnostican, es muy difícil para nosotros y es algo con lo que tendremos que lidiar por el resto de nuestras vidas”, dijo. “Realmente necesitamos mentores que nos ayuden a sobrellevarlo”.
