Manifestaciones en Denver en 1978 resultaron en más autobuses con acceso para sillas de ruedas y ayudaron a impulsar un movimiento nacional a favor de los derechos de y las adaptaciones para personas con discapacidades. Fotografía cortesía de Atlantis Communities
Durante high school y en sus primeros años en la universidad, el historial de las escuelas o los empleadores de Naomi Morrow refleja, en el mejor de los casos, irregularidades para proporcionarle las adaptaciones necesarias debido a su discapacidad visual.
Morrow, ahora de 42 años, trabajó en un hospital como encargada de las máquinas para lavar ropa, y ahí sus gerentes le permitieron poner puntos realzados de color en Braille en varias de las manijas de control. Sus padres la inscribieron como estudiante regular en una escuela primaria de Nederland, Colorado, en lugar de ponerla en una escuela especializada para personas con discapacidades visuales o ceguera. Aunque la idea fue noble, se vio socavada por el hecho de que a Morrow la terminaron poniendo en un salón de clases para niños con necesidades especiales.
En una cafetería propiedad de una familia en la que trabajó durante high school, Morrow se presentó lista para hacer el mismo trabajo que los demás empleados. El gerente no pareció lograr adaptarse y la despidió.
La Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) se aprobó cuando Morrow tenía 12 años de edad, pero pasaron un par años antes que la histórica ley de derechos civiles se filtrara al resto de la sociedad. No fue hasta que llegó a la universidad que Morrow empezó a sentir la influencia del extenso mandato.
La Universidad Estatal Metropolitana en Denver le asignó a Morrow un asesor sobre vida adaptiva, quien le informó que podía vivir y tomar clases con un perro guía. Una demostración de ZoomText (un software que agranda la letra en la pantalla y también lee en voz alta lo que ve) cambió su vida. La universidad se lo proporcionaría y se aseguraría de que todas sus tareas fueran compatibles con el sistema.
“No sabía lo que una adaptación razonable era, y lo que podía solicitar en un lugar de empleo, hasta que cursé mi primer año en la universidad”, dijo Morrow, quien terminó obteniendo una maestría en trabajo social y ahora es especialista en vivienda independiente y defensora con la agencia no lucrativa Atlantis Communities.
“¡Los desafíos eran reales en los años 80! No había acceso. Cuando les cuento todo eso a mis colegas y clientes más jóvenes, sacuden la cabeza y dicen: ‘¿cómo lograste sobrevivir?’”
El presidente George H. W. Bush promulgó la ADA el 26 de julio de 1990, como una de las cúspides de un movimiento que se formó y fortaleció entre la década de 1970 y 80 para otorgarles a las personas con discapacidades muchos de los derechos civiles y las protecciones legales que se habían extendido a grupos raciales, de género y otros en los años 60. Un sitio web educativo (en inglés) sobre la ADA se refiere a esta ley bipartidaria como “la primera declaración integral en el mundo de la igualdad para las personas con discapacidades”.
Activistas dedicados a defender los derechos de personas con discapacidades en Colorado trazan una línea directa entre la ADA en 1978 y el corazón de la ciudad de Denver. Ese mes de julio, manifestantes en sillas de ruedas se instalaron frente a un autobús del Distrito Regional de Transporte (RTD, por sus siglas en inglés) que acababa de detenerse en la intersección más transitada de Colorado, entre Colfax Avenue y Broadway, para resaltar la falta de autobuses accesibles en el sistema de transporte público metropolitano. De hecho, en ese entonces, pocos (si es que alguno) sistemas de transporte público en las ciudades del país contaban con flotillas significativas de autobuses accesibles.
Más sillas de ruedas se instalaron frente a otro autobús, y la que pronto se conocería como la Pandilla de 19 figuró en los noticieros nacionales por rehusarse a moverse durante la noche y hasta el día siguiente. RTD rápidamente negoció un acuerdo y aceptó modernizar más de 200 autobuses con elevadores para sillas de ruedas; una comunidad energizada de personas con discapacidades expandió sus manifestaciones por todo el país. Años más tarde, justo antes que la ADA se aprobara, personas en sillas de ruedas descubrieron otra manera indeleble de manifestarse contra obstáculos y se arrastraron físicamente por las escalinatas del Capitolio de EE. UU. para demandar la instalación de rampas y elevadores mientras todo se transmitía por la televisión nacional.
Los aspectos revolucionarios de la ADA incluyen:
Las nuevas protecciones ayudaron a un número mayor de personas: Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) calculan que 1 de cada 4 personas en EE. UU. tiene una discapacidad que afecta importantes actividades en su vida.
Sin embargo, tres décadas después de que la ADA se aprobara, no hemos alcanzado la verdadera igualdad para las personas con discapacidades en varias áreas clave.
La vivienda independiente y el acceso igualitario a las oportunidades laborales han sido por largo tiempo objetivos importantes del activismo, ya que reflejan brechas importantes en equidad a lo largo y ancho del país. Solo el 47 por ciento de los adultos con discapacidades en Colorado tenían trabajo en 2018, en comparación con el 81 por ciento de las personas sin discapacidades, según un análisis anual del Censo que realiza la Universidad de New Hampshire (UNH). Eso también contribuye a una alta tasa de pobreza, pues el 22 por ciento de los adultos con discapacidades en Colorado figuran en o por debajo del índice de pobreza, en comparación con el 14 por ciento de la población sin discapacidades, según el análisis de la UNH.
La manera como la ADA se manifiesta en la vida diaria, 30 años después, es obviamente impredecible y desigual. Muchos activistas siguen luchando a favor de y por fondos para las reglas de vivienda independiente, debido a la urgencia por el número de enfermedades y muertes en instituciones de vivienda comunitaria como asilos durante la pandemia de COVID-19.
Pero los efectos positivos de la ADA también se han generalizado y descrito en detalle. Tomemos como ejemplo el traslado de Naomi Morrow a su trabajo antes de la pandemia, o para hacer sus diligencias por la ciudad. Los activistas y una administración receptiva del RTD no solo modernizaron los autobuses en los años 1970. Los servicios de Access-A-Ride, mediante los cuales personas con discapacidades pueden llamar para que los pasen a buscar en camionetas en cualquier lugar donde RTD tiene rutas, ahora son un aspecto fundamental de todas las agencias de transporte público y se defienden vigorosamente durante recortes de fondos.
La perspectiva de la ADA ayudó a crear comités permanentes de asesoría sobre discapacidades en el RTD que la ley no requiere; los activistas dicen que estos comités contribuyen cada mes a adaptaciones continuas. Por ejemplo, el RTD quería establecer un número de teléfono o aplicación digital para Access-A-Ride que le pudiera decir al cliente cuándo exactamente iba en camino su camioneta, ya que el período de espera de media hora puede forzar a las personas con discapacidades a tener que esperar en la vereda en momentos incómodos de mucho calor o frío.
Un comité de integrantes de la comunidad dijeron que la aplicación era una gran idea, pero: ¿qué pasaría con las personas con discapacidades visuales como Morrow? El proveedor de software dijo que no podía adaptar la aplicación para incluir funcionalidades para leer en voz alta u otros elementos auxiliares. Así que el equipo de tecnología de la información del RTD, el cual formaba parte de las reuniones del comité, dijo que ellos la crearían, y actualmente están evaluando una versión beta de la aplicación de ubicación que funciona para todos.
“La ADA es una de esas leyes que, a menos que la comunidad con discapacidades presione los botones correctos, nada se hace”, dijo Jaime Lewis, presidente de uno de los comités asesores del RTD y experto en transporte público con la Coalición de Interdiscapacidades de Colorado (una organización beneficiaria de The Colorado Trust).
Emily Harvey, defensora y abogada con la organización no lucrativa Colorado Disability Law, dijo que el 30º aniversario de la ADA se cruza con cambios monumentales en las percepciones de problemas con otros derechos civiles, con el resurgimiento de Las Vidas Negras Importan y una creciente conciencia entre la sociedad de la prevalencia y el impacto del acoso y la discriminación sexual. “En [el aspecto] racial y la interseccionalidad y la sexualidad, la discapacidad es lo que se excluye”, Harvey dijo. “Ahora hay una importante conversación sobre las desventajas en la vida, y la discapacidad siempre es la que queda en el olvido”.
Una diferencia, señaló Harvey, quien nació sin un peroné y trabaja (y compite en triatlones) con una pierna artificial, es que el número de personas con discapacidades aumenta ya que el envejecimiento natural y otros factores cambian la funcionalidad de la gente. “Ese es un aspecto divertido de la comunidad con discapacidades: puedes unirte en cualquier momento”, dijo secamente.
Las rampas para sillas de ruedas y las mascotas de servicio en los aviones son algunos de los legados más visibles de la ADA, dicen los defensores comunitarios. Pero una de las partes más importantes, aunque oscura, de la ley es el apoyo legal para la vivienda independiente siempre que sea posible, un movimiento que creció a partir del mismo grupo de activistas en el área de Denver que se manifestó contra el transporte público en los años 1970.
Wade Blank, ministro presbiteriano en Denver que se convirtió en activista en aquellos años, trabajó con personas jóvenes que tenían discapacidades físicas o del desarrollo y a quienes habían relegado a asilos porque sus familias las abandonaron o el gobierno manejó mal sus casos. Blank y otros activistas convirtieron una sección del asilo juvenil Heritage House de Denver en un dormitorio universitario, donde empezaron a aceptar las solicitudes de los residentes de tener mascotas, conciertos de rock y mejor comida.
El movimiento ayudó a crear Atlantis Communities, la cual promueve el concepto de que el apoyo gubernamental “siga a la persona”, en lugar de que lo controle la institución. Atlantis organizó hogares comunitarios y viviendas independientes, y lo ha seguido haciendo desde entonces. “Ayudar a las personas para que vivan la vida que quieren vivir, donde quieran vivir”, es como Candie Burhnham, directora ejecutiva actual de Atlantis Communities, lo simplifica.
En parte debido a la presión constante durante décadas de los activistas y defensores de personas con discapacidades, Colorado sigue siendo un líder en adaptar las políticas al concepto de “el dinero sigue a la persona”, Burnham dijo: “Todavía hay mucho trabajo por hacer, pero fuimos unos de los primeros en aprobar legislación estatal para sacar a personas de asilos. Tenemos uno de los mejores programas de servicios comunitarios y en el hogar en el país”.
Pero es en el complejo enredo de dinero, tutoría legal y control institucional de las condiciones de vivienda que hace que la ADA sea una ley vital, los defensores dicen. Disability Law Colorado y otros defensores comunitarios creen que hasta después de años de trabajo, todavía hay muchas personas atrapadas en asilos que quisieran y son capaces de vivir una vida independiente con el apoyo necesario.
El estado debe asegurar que cada residente en cada asilo tenga una consulta directa cada año para examinar sus necesidades y buscar situaciones alternativas de vivienda que podrían funcionar. Esas evaluaciones siguen sin ocurrir, según Harvey.
“Es que no existe un buen sistema”, Harvey dijo. “Es menos costoso atender a las personas en la comunidad que en asilos, pero ese ha sido nuestro sistema primario por tanto tiempo que es todo lo que las personas conocen”.
Legislaciones posteriores ayudaron a maximizar el poder de la ADA, en especial la Ley federal de Inversiones Laborales de 1998, dijo Bill Edwards, director ejecutivo del Centro Hacia la Autosuficiencia, una organización no lucrativa con oficinas en Pueblo, el sudeste de Colorado y el Valle de San Luis. La ley de 1998, actualizada en 2013, promovió la idea de centros “integrales” para la educación, la búsqueda de trabajo, la capacitación y la rehabilitación física o de aptitudes para trabajadores con discapacidades.
El Centro Hacia la Autosuficiencia hace de todo, desde ayudar a sus clientes a apelar decisiones negativas de seguridad social para discapacitados, hasta capacitación laboral en bodegas, transiciones para salirse de asilos y clases de nutrición para quienes empiezan a vivir independientemente. Uno de nueve de ese tipo de centros en Colorado, Edwards dijo, el Centro Hacia la Autosuficiencia funciona bajo la filosofía desarrollada durante las manifestaciones de los años 1970 y 80: “Nada sobre nosotros sin nosotros”.
Por lo menos el 51 por ciento de los empleados e integrantes del consejo de los centros deben tener una discapacidad, Edwards dijo. Él mismo tiene lesiones traumáticas cerebrales causadas por conmociones y fracturas del cráneo que sufrió trabajando como agente de personas en libertad condicional en Texas.
“No estamos tratando de ser enfermeros ni niñeros de las personas”, dijo. “Tratamos de enfocarnos en, aquí estás, aquí es donde suena que te gustaría estar, ¿cómo podemos emprender ese camino? Esa es la idea de la ADA; no que el gobierno sea el todopoderoso, sino: ¿cómo pueden avanzar y hacerse cargo de su propia vida?”
Las personas involucradas en el centro de Pueblo han terminado abogando a favor de cambios políticos, Edwards señaló. La Ciudad de Pueblo, con fondos limitados, a veces se ha retrasado en arreglar las veredas con las incisiones en las esquinas que cuestan entre $5,000 y $10,000 y posibilitan el traslado en silla de ruedas. El consejo asesor de la ADA en Pueblo presiona para que la ciudad haga más.
“Poco a poco, la ciudad está progresando para que las veredas provean de acceso a [personas en] sillas de ruedas”, Edward dijo. “Creo que sin la ADA, eso nunca hubiera sucedido”.
Los mayores obstáculos que persisten para las personas con discapacidades siguen siendo la vivienda accesible y las oportunidades laborales justas, según defensores comunitarios. La lista de espera en Pueblo para viviendas accesibles es de ocho años, Edwards dijo.
Para Morrow y muchas de las personas con las que trabaja, la independencia real es un trabajo significativo. “Muchas personas con discapacidades enfrentan una encrucijada: quieren libertad financiera y eso significa dejar de recibir beneficios del gobierno”, dijo.
Morrow es incapaz de contar el número de veces que empleadores potenciales le han dicho que “se ve bien por escrito”, con un currículum vitae muy completo, pero se echan para atrás cuando la conocen en persona y piensan que sus problemas visuales serán un obstáculo.
“Quiero que compañías y organizaciones sepan que contratar a alguien con una discapacidad es una de las mejores decisiones que tomarán”, Morrow señaló. En primer lugar, los trabajadores con discapacidades se quedan con su empleador mucho más tiempo que otros, dijo.
“Nunca tendrán un empleado más leal”.
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