Kevin Mooney afuera de su nuevo hogar en The Atlantis Apartments ubicados en el vecindario de Baker en Denver el 21 de dic. de 2020. Fotografía de Joe Mahoney / enviado especial de The Colorado Trust
Kevin Mooney afuera de su nuevo hogar en The Atlantis Apartments ubicados en el vecindario de Baker en Denver el 21 de dic. de 2020. Fotografía de Joe Mahoney / enviado especial de The Colorado Trust
Kevin Mooney había desarrollado su carrera profesional en un banco en Phoenix, Arizona, cuando lo incluyeron en un recorte de personal en 2010. La compañía le dio una hermosa estatuilla de cristal como reconocimiento por sus 25 años de servicio, antes de mostrarle la salida.
Con 50 y tantos años, a Mooney le aterrorizaba la idea de no encontrar trabajo otra vez. Tenía ahorros suficientes como para un año.
Por un breve período, se fue a vivir con su exesposa e hija adulta en Boulder, Colorado. Pero esa situación no duró.
Empezó a vivir en su automóvil.
Eso terminó desastrosamente una noche de febrero en 2011, cuando la policía de Boulder lo encontró ahí, casi muerto de hipotermia. Como resultado, tuvieron que amputarle ambas piernas por debajo de la rodilla.
El centro de vivienda asistida en Lafayette, Colorado, al cual Mooney fue a vivir a los 58 años de edad era lo suficientemente agradable. Se hizo amigo de otros residentes, la mayoría de ellos décadas mayores que él. Parecía que estaba pasando tiempo con sus abuelos; le encantaban sus historias y su compañía. Pero a veces también quería estar con gente más joven.
Así que Mooney se convirtió en un experto de los horarios de autobuses y tranvías. Aprendió que podía ir tan lejos como Manitou Springs para tomarse el ferrocarril de Pikes Peak a la cima de la montaña, o hasta Fort Collins al norte. Boulder era un lugar relativamente fácil de navegar con su silla de ruedas, y hasta podía tomar el autobús al centro de esquí en la montaña de Eldora en Nederland, solo para cambiar de paisaje.
También aprendió que viajar en el país o al extranjero, aunque muy inconveniente, era posible. Visitó a sus hijas en Boston y Nueva York, y a su padre y hermano en Inglaterra, en donde Mooney nació. Con almohadillas en las rodillas, podía jalar su silla de ruedas para subir y bajar escaleras.
Sin embargo, pequeñas cosas en el centro de vivienda asistida empezaron a molestarle: su ropa limpia abandonada en la lavadora, o que no quedara cena cuando llegaba tarde a casa. La manera como los chismes se esparcían. Había un horario establecido para todo, y todo lo hacían por él. El centro organizaba su vida entera. Y sus amigos seguían muriendo por vejez o enfermedad.
Así eran las cosas antes de COVID-19.
El virus llega
Cualquier persona con suficientes conocimientos sobre centros de cuidados prolongados enseguida se dio cuenta de que sería horrible cuando el coronavirus llegara a ellos.
“Cuando escuché por primera vez que el contagio de COVID era asintomático”, dijo Bonnie Silva, quien supervisa los servicios de atención prolongada para el Departamento de Políticas y Financiamiento de los Cuidados de Salud en Colorado, la oficina estatal de Medicaid, “puse mi cabeza sobre mi escritorio y lloré. ¿Cómo controlas algo que no ves?”
La devastación ha sido difícil de imaginar.
A nivel nacional, más de 120,000 residentes y empleados en instalaciones de atención prolongada, incluidos asilos de ancianos y centros de vivienda asistida, han muerto por el coronavirus. Cerca del 38 por ciento de todas las muertes por COVID-19 en Estados Unidos han sido en centros de cuidados prolongados, aunque solo el uno por ciento de la población vive en ellos, según datos de salud pública reunidos por el proyecto para monitorear la propagación de COVID (COVID Tracking Project, en inglés).
El 24 de diciembre, las muertes en centros de cuidados prolongados representaban el 39 por ciento de todas las muertes por COVID-19 en Colorado. Más de 1,700 residentes y empleados de instalaciones de cuidados prolongados han muerto desde el inicio de la pandemia.
Y más están muriendo cada día. Dondequiera que empieza a propagarse, COVID-19 afecta más fuerte en estos lugares.
Un enorme esfuerzo para cambiar las operaciones en asilos de ancianos desde la primavera salvó vidas, Silva dijo. Fue un impulso para estabilizar la fuerza laboral, la cual recibe un bajo salario y enfrenta altos riesgos. Inspecciones frecuentes. Tasas más altas de reembolsos de Medicaid. Priorización de estos centros para la distribución de mascarillas y otro equipo de protección personal. Pruebas obligatorias.
No es suficiente.
“Esta pandemia ha iluminado una debilidad en nuestro sistema de atención prolongada, y una debilidad que ha existido por mucho tiempo”, Silva dijo. Las enfermedades contagiosas siempre se propagan rápidamente en centros de atención densos y aglomerados, en donde los residentes son especialmente vulnerables a ellas: “Las personas cercanas a la industria siempre lo han sabido, y ahora el resto del mundo lo ha visto. Cuando la gran mayoría de la gente que ha muerto de COVID vive en estos lugares, eso significa algo”.
Los espacios que han dejado quienes murieron en asilos y centros de atención prolongada en Colorado no se han llenado, y el número de pacientes inscritos ha disminuido. La gente está buscando la forma de permanecer en su hogar. La oficina estatal de Medicaid está ayudando al aumentar lo que llama “asesoría de opciones”, es decir, asesorar a las personas que dejan un hospital para informarles de la posibilidad de permanecer en su hogar y seguir recibiendo los cuidados que necesitan, Silva dijo.
En octubre de 2019, había 14,219 personas viviendo en asilos en Colorado, Silva dijo, y agregó que esa cantidad se había mantenido estable por mucho tiempo. En octubre de 2020, había bajado a 12,784. (La cantidad no incluye a personas que viven en centros de vivienda asistida, en los cuales el número de residentes también ha disminuido ligeramente desde que la pandemia empezó, según datos que Silva proporcionó.)
Con la continua propagación de COVID-19, sigue siendo demasiada gente.
“Cuando las personas se van a vivir a un asilo”, Silva dijo, “es muy difícil sacarlas”.
Cuando COVID-19 empezó, el centro donde Mooney vivía encerró a todos sus residentes en sus habitaciones por dos semanas, dijo. El miedo era muy intenso y omnipresente. Escuchó historias de sus amigos en otros lugares en donde el virus estaba arrasando.
La mayoría de los brotes más numerosos fueron en centros de enfermería especializada, en donde los residentes generalmente son mayores y están más enfermos. Diez, 15, 25 personas muertas. Pero también se estaba propagando en centros de vivienda asistida. En una comunidad de retirados en Denver en donde el virus se propagó a principios de abril, 48 residentes tuvieron una prueba positiva a COVID-19; 16 de ellos murieron.
A finales de la primavera, parecía que el centro de Mooney se salvaría de lo peor. Sin embargo, no por primera vez, Mooney se sintió atrapado.
Un movimiento con una larga historia
Activistas en la comunidad de personas con discapacidades tampoco tuvieron problema para entender lo que la pandemia significaría para gente en viviendas aglomeradas.
El movimiento a favor de los derechos de personas con discapacidades tiene unas fuertes raíces en Denver, en donde un grupo de activistas formó Atlantis Community en la década de los 70. Los integrantes del grupo se convirtieron en pioneros nacionales al demandar la autodeterminación para las personas con discapacidades.
En lugar de que las depositaran en instituciones, los integrantes del grupo dijeron, las personas con discapacidades tenían derecho a unirse a la comunidad. En lugar de que las excluyeran con barreras físicas y sociales de participar en la sociedad, el mundo construido debería adaptarse a ellas.
Las leyes y prácticas han cambiado mucho en los últimos 40 años como resultado de ese activismo, y la idea de que debe integrarse lo más posible a la comunidad a la gente con discapacidades no solo es aceptada: es ley federal.
Resulta que vivir en la comunidad es menos costoso que la atención institucional, y ahorra dinero a los contribuyentes a largo plazo. También es lo que la gran mayoría prefiere entre las personas que viven en asilos y centros de atención prolongada en el estado, según estudios realizados antes de la pandemia de COVID-19.
Colorado ha aumentado sus esfuerzos para facilitar que las personas en asilos se salgan si eso quieren. En 2013, el estado ganó un subsidio federal que permitió que los beneficios de Medicaid siguieran a la persona al salir de una vivienda institucional a su propia residencia. Y en 2018, cuando el subsidio estaba por acabarse, el estado actuó para mantener este método en el futuro.
Durante los cinco años que el subsidio duró, Medicaid apoyó a 680 personas en Colorado para que hicieran la transición de un asilo a la comunidad, Silva dijo. Conforme el programa aumentó, estas transiciones se hicieron más rápidas. Otras 268 personas hicieron la transición solo en 2019.
Sin embargo, hay obstáculos importantes que mantienen a las personas en un asilo en el cual preferirían no vivir. La vivienda es un enorme obstáculo, Silva dijo. Conforme el costo del alquiler se ha disparado en los últimos años, ha sido cada vez más difícil encontrar lugares para que las personas se muden, hasta con los vales que se proporcionan con ese objetivo. Cuando además las personas necesitan acceso para sillas de ruedas, la probabilidad es realmente desmoralizante.
Y quienes trabajan promoviendo el tema dicen que todavía existen demasiadas barreras e ineficiencias en las transiciones con ayuda de Medicaid. Encontrar a personas que ofrezcan cuidados a domicilio puede ser difícil. Las transiciones pueden causar que la gente se sienta sola y abrumada después de acostumbrarse a vivir en grupo, mientras que se pone muy poca atención en fomentar las conexiones afuera de los centros.
Más que nada, el programa es demasiado rígido, los defensores dicen. Requisitos que suenan razonables en teoría, como hacer que los residentes hablen con asesores de opciones antes de salirse de un asilo, causan retrasos innecesarios, dicen. Las reglas bien intencionadas para proteger la privacidad del paciente causan que las personas terminen aisladas de sus pares en la comunidad.
“Cualquiera de nosotros con ideas siempre pensamos que nuestras ideas son excelentes, y usualmente nos equivocamos”, dijo Julie Reiskin, directora ejecutiva de la agencia no lucrativa Colorado Cross-Disability Coalition. (La coalición es beneficiaria de The Colorado Trust.) “Necesitamos escuchar a las personas que necesitan asistencia y hacer lo que ellas digan que necesitan; por eso se necesita flexibilidad”.
Aunque el programa ha trabajado para ser más flexible, hay límites en algunos de los beneficios que Medicaid ofrece. Por ejemplo, no todos los mismos servicios están disponibles para clientes de Medicaid que quieren salirse de un centro de atención prolongada, como Mooney, en comparación con los que se ofrecen a quienes quieren salirse de un asilo. (Silva dijo que algunos servicios de gestión de casos no se ofrecen a residentes de centros de vivienda asistida para evitar la duplicación, pero que su oficina está pensando en ampliar esos servicios.)
“En cualquier programa, especialmente en programas administrados por sistemas burocráticos, siempre hay oportunidad de hacer mejoras, y siempre hay oportunidad para que la gente se mueva más rápido”, dijo Anaya Robinson, subdirectora de Atlantis Community, Inc.
Atlantis, manteniéndose fiel a su misión original, trabaja a través de sus redes para encontrar personas que no han considerado la posibilidad de vivir independientemente. Continúa abogando a favor de los tipos de cambios normativos que lo permitan.
Su organización hermana, Atlantis Community Foundation, administra sus propias unidades de apartamentos. La crisis del alto costo en la vivienda convenció a la fundación de construir un complejo residencial arriba de su oficina principal en el centro de Denver, y ponerlo a disposición como una opción de vivienda accesible y económica.
Y a finales de la primavera en 2020, con la pandemia de COVID-19 en pleno auge, una nueva idea empezó a desarrollarse.
Más planes y más obstáculos
Mary Putnam dirige Reciprocity Collective, una organización no lucrativa con sede en Denver que atiende a personas sin hogar. La misión de la organización es establecer conexiones entre varias entidades no lucrativas y comerciales que proporcionan servicios a las personas sin hogar. Putnam ha descubierto que el trabajo de las organizaciones es desalentadoramente fragmentado.
Putnam pasa mucho tiempo en conferencias telefónicas. En una de esas llamadas al principio de la pandemia, “me enfurecí”, dijo, por los planes iniciales de organizar refugios de emergencia para personas sin hogar.
“Estaba muy enojada. Iba en contra de todas las pautas de los [Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades]. … Respetamos realmente a las personas con quienes trabajamos, no estamos tratando de forzarlas a [vivir] en situaciones peligrosas”.
Una de las personas que estuvo en la llamada fue Reiskin, quien mencionó el problema paralelo de las personas con discapacidades atrapadas en centros de atención prolongada.
Empezaron a hablar. ¿Y si pudieran capacitar a las personas sin hogar para que trabajen cuidando a la gente que está saliendo de centros de atención prolongada?
Putnam, Reiskin y Robinson de Atlantis y Stephanie Ziegler, exdirectora de control de costos en la oficina estatal de Medicaid, empezaron a reunirse regularmente. Idearon un plan para dar vivienda a personas juntas en hoteles por un par de semanas a la vez, tanto como un medio para pasar la cuarentena como para que las personas se conocieran. Si se llevaban bien, las podían conectar en pares para que establecieran una relación laboral y, posiblemente, vivieran juntas en un hogar.
Pero la idea tardó en implementarse. Por un tiempo, no lograron encontrar fondos para cubrir el costo del hospedaje en un hotel.
Luego se presentó un obstáculo que no habían anticipado: de repente fue muy difícil encontrar personas que quisieran irse de centros de atención prolongada. No porque no estuvieran ahí, sino porque estaban tan aisladas que no podían comunicarse con ellas.
“Históricamente, nunca han faltado derivaciones para transiciones”, Robinson dijo. Pero COVID-19 significó que no se permitían visitas en los asilos. A los asesores de opciones de Medicaid no les permitían entrar para realizar visitas en persona, solo virtuales. Los representantes de Atlantis tampoco podían entrar.
Además, muchos de los residentes en asilos solo tenían acceso a teléfonos compartidos, no a sus propios teléfonos móviles, los cuales pueden ser costosos. Y ahora se restringía el acceso a las áreas comunales de muchos centros.
En un momento en el cual mucha gente se sentía aislada, la soledad de muchos de los residentes de asilos era extrema.
La salida
Sociable, independiente y con un teléfono móvil, Mooney fue su propio tipo de opción alternativa al problema de encontrar gente. Por mucho tiempo se había hecho visible en todo lugar al que iba.
En sus excursiones por el estado, había conocido a otras personas en sillas de ruedas y formado lazos rápidos de solidaridad. Una de ellas era una organizadora comunitaria con Atlantis, quien se cruzó con Mooney en junio y le preguntó cómo estaba.
“¡De pie suelto y sin elegancia!” Mooney contestó. Pero ella no solo quería conversar superficialmente. Realmente quería saber.
“¿Quieres quedarte en el centro de vivienda asistida el resto de tu vida?” le preguntó.
“No,” Mooney contestó. “Si puedo salirme, lo haré”.
Sin embargo, había un problema. Mooney no encajaba en el perfil de la persona que el grupo de defensoras estaba buscando para su nuevo programa de conectar pares. Mooney realmente no tenía ninguna necesidad de ponerse en cuarentena después de haberse aislado casi totalmente durante los primeros meses de la pandemia, así que quedarse en un hotel era innecesario. (Ni modos, Mooney dijo; “tenía ganas de eso”.) Tampoco necesitaba alguien que lo cuidara.
Las defensoras tuvieron que decidir si excluirían a personas que no encajaban en su modelo, lo mismo que les molestaba del programa de Medicaid.
No fue una decisión difícil. El objetivo, “siempre fue proporcionar un lugar seguro y una comunidad a personas marginadas porque tienen una discapacidad o están sin hogar durante la pandemia”, Putnam dijo.
El 20 de octubre, Mooney se mudó a su propio hogar en el totalmente nuevo complejo residencial de Atlantis.
El grupo tiene la esperanza de poder demostrar que hay otras formas de iniciar este tipo de transiciones que las hagan más rápidas en el futuro. También esperan establecer conexiones más estrechas que antes entre grupos de personas con una causa en común.
“A pesar de lo loco que está todo, hay muchas cosas interesantes como resultado de la pandemia que van a instigar cambios”, Ziegler dijo.
Por ahora, solo 10 personas han iniciado su programa para conectar pares, de la comunidad con discapacidades o personas sin hogar que proporcionan cuidados. Una idea, todavía sin fondos, sería alquilar un apartamento de tres habitaciones en donde grupos pudieran reunirse y establecer una relación antes de mudarse a su propio hogar, quizás como compañeros de vivienda.
El rumbo tradicional mediante Medicaid ha tenido un año más lento que el año pasado. También se ha visto afectado por los obstáculos a la comunicación en persona durante la pandemia, Silva dijo. Sin embargo, 190 personas hicieron la transición de un asilo a su propio hogar durante los primeros 11 meses del año.
Silva se siente animada por el hecho de que muchas personas han logrado no terminar en un asilo este año.
“La parte interesante será, ¿cómo cambia el comportamiento a largo plazo? ¿Cómo evolucionamos?” Silva dijo. Como la persona encargada de supervisar los asilos para la oficina estatal de Medicaid, está enfocada específicamente en mejorar los cuidados. “Quiero que haya asilos de alta calidad. Pero también quiero que las personas no tengan que ir a ellos si se pueden quedar en sus hogares”.
En su antigua residencia en el centro de vivienda asistida, los tres vecinos ancianos de Mooney veían los partidos de los Broncos con sonido envolvente desde cada una de sus habitaciones. Él es fanático del “fútbol de verdad” (soccer), gracias. Ahora tiene privacidad y una unidad al final con un solo vecino del otro lado del pasillo.
Es un momento raro para mudarse a un lugar nuevo, especialmente uno como el complejo de Atlantis, diseñado para permitir la socialización y promover el sentido de comunidad. Con COVID-19 en su peor momento, Mooney no ha conocido a sus nuevos vecinos y pasó las fiestas solo. Todavía tiene que desempacar todas sus cajas, y se alimenta más que nada con comida congelada.
Pero Mooney espera con ansias su nueva vida cuando todo esto termine. Planea ir a la graduación de su nieta en Boston en el verano, y ya hizo una lista mental de los lugares en la ciudad donde se trasmiten partidos de fútbol por televisión. Nos encontramos (usando ambos mascarillas y manteniendo la distancia) afuera de Union Station en Denver, un fácil traslado en tranvía desde su hogar. El lugar se veía festivo, junto a un enorme árbol de Navidad iluminado y unos cuantos peatones.
Mooney no se arrepiente para nada de haberse mudado.
“Debí haberlo hecho hace mucho”, dijo.
