Deidre Johnson, directora ejecutiva del Centro para la Salud Afroamericana, en las oficinas centrales de la organización no lucrativa en Denver. Fotografía de James Chance
Deidre Johnson, directora ejecutiva del Centro para la Salud Afroamericana, en las oficinas centrales de la organización no lucrativa en Denver. Fotografía de James Chance
Cuando Deidre Johnson dio a luz a su primer hijo, un varón, en julio de 2003, ella y su esposo estaban felices. Johnson, de 35 años, había tardado algo en concebir, pero el trabajo de parto duró poco y fue relativamente fácil. La nueva familia de tres integrantes se fue a casa a la mañana siguiente.
Pero esa misma tarde, Johnson, quien es afroamericana, empezó a sentirse mal. Su pecho le dolía y le costaba respirar. Manejó ella misma a la sala de emergencias del hospital ubicado en el área metropolitana de Denver donde había nacido su bebé. El personal del hospital examinó sus signos vitales, incluida su presión sanguínea. Aunque su presión sanguínea estaba técnicamente dentro de los límites normales, Johnson, una corredora, sabía que era muy alta para ella. Su presión sanguínea usualmente marcaba 90/70.
Cuando Johnson, quien tiene títulos universitarios de Princeton y Yale, mencionó sus dudas sobre el resultado de la presión sanguínea, una enfermera le dio poca importancia, diciendo: “Ustedes siempre tienen alta presión sanguínea”.
A Johnson le dijeron que se fuera a casa a descansar. Sin embargo, al día siguiente, Johnson empezó a tener un fuerte dolor de cabeza y a retener líquidos. Esta vez, cuando Johnson se presentó en la sala de emergencias, la internaron de inmediato: su presión sanguínea era mucho más alta que los límites normales, había desarrollado inflamación en el cerebro y estaba a punto de desarrollar una insuficiencia renal y del hígado.
El hospital realizó innumerables pruebas, pero no pudo llegar a un diagnóstico hasta que el padre de Johnson llamó a un amigo, un obstetra en California. El mensaje del médico fue claro y urgente: “Tiene preeclampsia posparto. Necesita magnesio o de lo contrario tendrá un derrame cerebral”.
Johnson se recuperó solo después de pasar una semana en la unidad de cuidados intensivos del hospital.
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En la actualidad, Johnson es directora ejecutiva del Centro para la Salud Afroamericana, el cual ofrece información de salud y culturalmente receptiva a personas afroamericanas en el área metropolitana de Denver. (También fue directora de programas en The Colorado Trust.) Johnson sabe sobre las estadísticas que demuestran que las madres negras corren un riesgo mayor de desarrollar complicaciones después del parto, y hasta de morir.
Para las mujeres negras en Estados Unidos, el embarazo y parto pueden convertirse en situaciones peligrosas gracias a los efectos del racismo en la salud y a un sistema de atención médica que la evidencia sugiere continúa discriminando contra las personas de color. Esto es verdad hasta entre mujeres negras con un nivel alto de estudios. El nivel de estudios es un valioso determinante social de la salud que se ha documentado bien. Sin embargo, los logros profesionales de las madres negras les ofrecen muy poca protección contra las peligrosas complicaciones de un embarazo y parto o contra los caprichos de un sistema médico plagado de prejuicios raciales conscientes y subconscientes.
“Hasta con un título universitario de posgrado, las mujeres negras tienen peores resultados que las mujeres blancas que no se graduaron de la preparatoria”, Johnson dijo. “Conforme los investigadores analizan más y más los datos, es cada vez más obvio que el estrés de ser una mujer negra en Estados Unidos afecta los resultados”.
A nivel nacional, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés), la tasa de mortalidad maternal de las mujeres afroamericanas, o 43.5 muertes por cada 100,000 nacimientos vivos, es más de tres veces mayor que la tasa de las mujeres blancas. Y en años recientes, tanto la tasa de mortalidad materna estadounidense y la tasa de complicaciones maternas serias (como la que Johnson sufrió) han aumentado entre las mujeres de todos los grupos raciales en Estados Unidos.
Estas disparidades raciales desalentadoras se asemejan a los resultados infantiles. En 2016, la tasa de mortalidad infantil entre los bebés negros en Estados Unidos era de 11.4 muertes por cada 1,000 nacimientos vivos, más de dos veces mayor al número de bebés hispanos (5.0 muertes por cada 1,000 nacimientos vivos) y bebés blancos (4.9 muertes por cada 1,000 nacimientos vivos).
El porcentaje de nacimientos prematuros, una importante contribución a la mortalidad infantil, entre las mujeres afroamericanas es del 14 por ciento, en comparación con el 9 por ciento entre las mujeres blancas no hispanas.
Por lo general, Colorado ocupa un buen lugar, en comparación con otros estados en el país, tanto en lo relacionado con los resultados maternos como infantiles. Según un análisis publicado en 2017 por el Departamento de Salud Público y Medio Ambiente en Colorado (CDPHE, por sus siglas en inglés), hubo 145 muertes asociadas con el embarazo entre 2008 y 2013. (Las muertes asociadas con el embarazo incluyen todas las muertes en la cual la víctima estaba embarazada, al igual que las muertes que ocurren durante el año después de que termina el embarazo, incluidas aquellas debido a factores no relacionados con el embarazo, como los accidentes automovilísticos.) Solo 21 de esas 145 muertes ocuparon la categoría de “relacionadas con el embarazo” (es decir, causadas por un factor relacionado con el embarazo).
Sin embargo, la proporción en general de muertes relacionadas con el embarazo en Colorado aumentó en años recientes, de ninguna en 2008 a 6.2 muertes por cada 100,000 nacimientos vivos en 2013, un número bastante menor al promedio nacional. Pero no todas las mujeres en Colorado se ven afectadas de la misma forma: aquellas que mueren durante o después del parto, según el CDPHE, también tienen “una probabilidad bastante mayor de haber llegado solo hasta la preparatoria, tener ingresos anuales por debajo de $15,000, vivir en áreas rurales, no estar casadas y ser [mujeres] negras”.
Una perspectiva más amplia de las disparidades raciales en la salud maternoinfantil en Colorado surge al analizar los datos de los resultados infantiles. En el estado, de acuerdo con datos del CDPHE, la tasa de mortalidad infantil entre los bebés negros en 2016 era de 10.7 muertes (por cada 1,000 nacidos vivos), de 5.9 entre los bebés hispanos y de 4.0 entre los bebés blancos, según aparecen en la siguiente gráfica:
Fuente en inglés: Colorado Department of Public Health and Environment
En Colorado, igual que en el resto del país, la prematuridad (y las complicaciones relacionadas) es causa importante de la mortalidad infantil, representando el 33 por ciento de las muertes. Y las mujeres afroamericanas en Colorado tuvieron tasas más altas de nacimientos prematuros (11.6 por ciento en comparación con el 8.2 por ciento entre las mujeres blancas no hispanas) y porcentajes más altos de bebés con bajo peso al nacer.
Hay pocas dudas de que los factores socioeconómicos contribuyen a que la población afroamericana tenga peores resultados maternoinfantiles, tanto en Estados Unidos como en Colorado. Las madres afroamericanas tienen mayor probabilidad que las madres blancas de vivir en la pobreza; mayor probabilidad de vivir en vecindarios con bajos recursos; menor probabilidad de tener un título universitario; y menor probabilidad de tener seguro médico y acceso a cuidados prenatales. Investigadores han conectado todos estos factores con los malos resultados en la salud maternoinfantil.
Pero una cantidad importante de evidencia también demuestra que la salud y el nivel de estudios no protegen a las mujeres afroamericanas ni a sus hijos. En un estudio publicado en 1992 por el Periódico de Medicina de la Nueva Inglaterra (NEJM, por sus siglas en inglés), investigadores compararon las tasas de mortalidad infantil de los bebés negros y blancos nacidos de madres y padres con estudios universitarios. Encontraron que la tasa de mortalidad infantil entre los bebés negros con padres con estudios universitarios era casi dos veces mayor que la de los bebés blancos. También era mucho más probable que los bebés negros tuvieran un peso bajo al nacer, un factor que los investigadores identificaron como un motivo principal de la disparidad entre las tasas de mortalidad.
Es decir: aunque variables usualmente importantes como el nivel de estudios y de riquezas no sean factores, las mujeres negras y sus recién nacidos igual corren un riesgo mayor de tener peores resultados de salud. Y ahora se sospecha que el estrés por estar expuestos de manera crónica al racismo es una de las causas principales.
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Trece meses después de su primera experiencia como madre, Johnson dio a luz a su segundo hijo, también varón, en otro hospital con un obstetra diferente. Igual que la primera vez, a Johnson y a su bebé los dieron de alta rápidamente. Igual que antes, las cosas empeoraron poco después de que salieran del hospital.
“Lo recuerdo como si hubiera sucedido ayer”, Johnson dijo. “Estaba en Toys ‘R’ Us comprando un coche de niño para dos bebés. Y recuerdo que de repente sentí presión sobre mi pecho y tuve que sentarme”.
Al llegar al hospital, la internaron rápidamente. Pero a pesar de su historial con preeclampsia posparto, no la diagnosticaron ni le dieron tratamiento. Según Johnson recuerda, el hospital esperó a que su obstetra apareciera y autorizara el tratamiento.
“Lo extraño de esto fue que, aunque me escucharon, actuaron como si yo no supiera de lo que estaba hablando”, Johnson dijo. “Les dije repetidamente que leyeran mi expediente, que esto es lo que estaba pasando. Les dije que necesitaba magnesio antes que las cosas empeoraran. Estaba hablando su idioma. Les estaba diciendo: ‘Estoy empezando a desarrollar un dolor de cabeza vascular. Necesitan hacerme un examen de la orina porque seguro estoy eliminando proteína’”.
Mientras tanto, Johnson empezó a sentirse cada vez peor, a tal punto que la admitieron en la unidad cardiaca porque su ritmo cardíaco bajó a niveles muy peligrosos. E igual que antes, no fue hasta que su padre intervino, y los amenazó con llamar a un abogado y demandarlos, que el hospital hizo algo y asignó su caso a un nuevo doctor (el jefe de obstetricia del hospital), quien rápidamente la diagnosticó con preeclampsia posparto y autorizó su tratamiento.
“Fue tan frustrante porque les dije una y otra vez: ‘Si solo se fijaran en lo que me pasó la última vez, sabrían qué es lo que deben hacer’”, Johnson dijo.
“No sé lo suficiente sobre la cultura y los procedimientos de un hospital para decirlo con certeza”, agregó, “pero presiento que me hubieran tratado de forma diferente si yo fuera una mujer blanca”.
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Estudios de investigación han reunido una gran cantidad de evidencia sobre los prejuicios raciales en la atención médica, incluido el tipo que Johnson cree haber sufrido. Un extenso informe publicado en 2003 por el Instituto de Medicina de las Academias Nacionales de Ciencias concluyó que “[una] amplia serie de estudios publicados revelan que las minorías raciales y étnicas reciben servicios de salud de más baja calidad, y tienen menor probabilidad de recibir hasta procedimientos médicos comunes que los estadounidenses blancos”.
Además de los prejuicios en la atención médica, ahora los investigadores también sospechan que el racismo que las mujeres negras sufren a diario, aún antes de embarazarse, daña su salud y la de sus hijos. Esto es un ejemplo perfecto de lo que ahora se conoce ampliamente como “estrés tóxico”. Martha Hargraves, profesora emérita en la Universidad de Texas y autora (junto con Carol Hogue, una de las autoras del informe sobre la mortalidad infantil publicado en 1992 por el NEJM, y Karen Scott Collins) de un libro llamado La salud de las minorías en EE. UU., ha estudiado tanto las disparidades raciales históricas como las actuales en la mortalidad infantil.
“Hay tantos estreses que las mujeres afroamericanas sufren”, explicó Hargraves, quien es afroamericana. Algunos de los muchos ejemplos incluyen: “No tener un lugar seguro para vivir; no poder caminar por la calle sin temer por su seguridad; preocuparse de que tu esposo o pareja no regrese a casa porque tiene el color de piel equivocado; no poder avanzar profesionalmente, o no ver a nadie que se parezca a ti avanzando profesionalmente”.
Investigadores como Hargraves teorizan que el estrés tóxico de toda una vida enfrentando interacciones discriminatorias puede afectar la salud maternoinfantil y predispone a las mujeres afroamericanas a problemas de salud mental relacionados con el trauma, al igual que a complicaciones como la preeclampsia y el nacimiento prematuro. En un artículo de revisión publicado por la Revista Epidemiológica, Hogue y Michael R. Kremer destacaron estudios que han documentado la relación entre experiencias de discriminación racial reportadas y las tasas de bebés nacidos con bajo peso y de nacimientos prematuros; dos de esos estudios encontraron un riesgo entre “40 % y 80 %” mayor de tener un nacimiento prematuro relacionado con el racismo o la discriminación percibida”.
Como la mayoría de las personas negras en Estados Unidos, Johnson ha sido blanco del racismo desde pequeña.
Cuando Johnson tenía seis años, su padre, un empresario exitoso, rompió con una cláusula racialmente restrictiva para convertirse en el primer afroamericano en comprar una casa en el acaudalado vecindario de Crestmoor en Denver. Los nuevos vecinos de la familia les dejaron en claro que no eran bienvenidos.
Pasaron décadas antes que Johnson se diera cuenta que su renuencia a socializar con vecinos a lo largo de los años probablemente se debía a esas experiencias que vivió en su niñez. Pasó el mismo periodo de tiempo para que procesara cómo toda una vida con esas experiencias puede haber contribuido a la preeclampsia posparto que sufrió después de que nacieran sus hijos.
“Hay tantas cosas con las que estás acostumbrada a lidiar y manejar; se convierten en algo normal”, Johnson dijo, al examinar cómo sus experiencias de vida pueden haber afectado su salud. “Eres como la rana y la olla con agua caliente, y te adaptas y no te das cuenta del daño que está causándote mientras sucede”.
Las maneras a través de las cuales el estrés puede afectar los resultados de la salud maternoinfantil son muy variadas. En 1992, Arlene Geronimus, una profesora en la Universidad de Michigan, propuso por primera vez su teoría del “desgaste” al presentar una hipótesis de que “la salud de las mujeres afroamericanas se empieza a deteriorar al entrar en la edad adulta como consecuencia física de las desventajas socioeconómicas acumuladas”. La teoría se basa en el hecho de que los bebés afroamericanos nacidos de madres adolescentes presentan tasas de mortalidad más bajas que los nacidos de madres mayores (lo opuesto sucede con los bebés blancos).
“Con la edad, por supuesto, aumenta el riesgo de la morbilidad materna y, por lo tanto, [aumenta el riesgo] de la mortalidad y morbilidad infantil”, explicó Carol Hogue, quien ahora trabaja como profesora en la Universidad de Emory. “Hasta con base en su edad cronológica, las mujeres mayores tienen un riesgo más alto de morir y tener embarazos complicados. Pero este proceso de envejecimiento se acelera cuando las mujeres tienen que lidiar con estreses adicionales”.
Investigadores también han empezado a explorar otras maneras a través de las cuales el estrés tóxico del racismo podría estar causando malos resultados en la salud. Hogue, por ejemplo, forma parte de un proyecto de investigación enfocado en el microbioma, y en otro proyecto centrado en los determinantes epigenéticos del nacimiento prematuro. Además, está explorando en sus investigaciones cómo las infecciones y los procesos de inflamación pueden estar contribuyendo a las disparidades raciales de los resultados.
Pero aunque quedan muchas preguntas por contestar, Martha Hargraves señala que hay muchas cosas que los proveedores y funcionarios dedicados a la salud pueden hacer ahora para crear cambios.
“Necesitamos examinar los apoyos sociales que reducen algunos de los factores estresantes por tener dos trabajos y sufrir discriminación en el trabajo”, Hargraves dijo. “Necesitamos desarrollar herramientas nuevas para identificar los embarazos de alto riesgo e incorporar la hipótesis del desgaste en esas evaluaciones. Necesitamos mejorar la forma como implementamos estudios sobre las causas de la prematuridad al ampliar el modelo para incluir el contexto social. Y necesitamos considerar métodos médicos alternativos que no usamos actualmente pero cuya eficacia se ha comprobado históricamente”.
Escuchar a las mujeres negras puede ser otra buena manera de comenzar.
“Una cosa de la que estuve totalmente conciente fue que [el personal del hospital] no me escuchó; ignoraron mis conocimientos sobre mi propio cuerpo y persona”, Johnson dijo. “Recuerdo ver las notas que escribieron en mi expediente [médico] la segunda vez. … Me describieron como una mujer afroamericana muy amable y educada. Y, sin embargo, no me escucharon”.
Como líder del Centro para la Salud Afroamericana, Johnson está trabajando para modificar la manera como el sistema de atención médica trata a los pacientes negros en cada etapa de sus vidas. En la actualidad, el Centro envía a guías enfocados en la salud comunitaria para ayudar a pacientes a comunicarse constructivamente con sus proveedores médicos. Además, el Centro educa a los pacientes al proporcionarles más información sobre las consecuencias del estrés tóxico. Johnson dijo que los proveedores también necesitan tratar de manera diferente a los pacientes negros.
“Los médicos necesitan tomar en cuenta que todas las personas tienen una historia, y necesitan familiarizarse con sus pacientes en lugar de cargar con todo tipo de suposiciones”, Johnson dijo. “No puedes ayudar a las personas que no ves”.
