Olen Olson con una fotografía de su hijo Joseph Deaguero en su casa de Aurora, Colorado. Olson trabajó para promover el acceso más amplio a una nueva clase de medicamentos contra la hepatitis C. Su hijo, encarcelado en Colorado, finalmente los recibió en enero de 2018. Fotografía de Joe Mahoney / encargado especial para The Colorado Trust
Olen Olson no dice que su hijo sea un santo.
Reconoce que su hijo, Joseph Deaguero, ha tenido problemas con el alcoholismo y la violencia que terminaron poniéndolo en la cárcel más de una vez, la última vez en Sterling, Colorado.
Pero Olson también se define como una “mamá osa” en lo relacionado con el bienestar de su hijo. Cree que la atención médica en las cárceles es pésima.
Y está muy segura de que Deaguero no se merece vivir con hepatitis C cuando hay manera de curarla.
Cuando Deaguero finalmente recibió un tratamiento caro con medicamentos para erradicar el virus, después de que Olson y otros trabajaran con la ACLU de Colorado protestando para ampliar el tratamiento contra la hepatitis C, ella se sintió vindicada.
“No quiero que mi hijo muera. Espero que esto haya influido en eso”, dijo Olson, de 74 años, quien vive en Aurora, Colorado. “Deben ofrecerles tratamiento a todos, sin importar si están en la cárcel o no, sin importar si pueden pagar o no”.
Colorado se ha convertido de pronto en uno de los pocos estados que están haciendo eso exactamente. El Departamento Penitenciario (DOC, por sus siglas en inglés) ha aceptado darles tratamiento con una serie de medicamentos curativos a todos los prisioneros en Colorado que tengan hepatitis C. Tiene un costo de cinco cifras por paciente, pero el departamento tiene el dinero para hacerlo.
Ese cambio, el cual se implementó el verano pasado, ocurrió después de que el Departamento de Políticas y Financiamiento para los Cuidados de Salud en Colorado (HCPF, por sus siglas en inglés), la agencia que administra Medicaid en el estado, expandiera sus políticas sobre el tratamiento de la hepatitis C en diciembre de 2017 para pagar el intento de curar a todos los clientes de Medicaid que tuvieran un resultado positivo en sus análisis para detectar la hepatitis C. Abogados de la ACLU de Colorado argumentaron que el estado estaba violando las leyes federales al ofrecerles tratamiento solo a los clientes de Medicaid que tuvieran hepatitis C con una deficiencia hepática más avanzada.
Colorado también ha ampliado la nueva clase de medicamentos contra la hepatitis C a casi 200 personas que tienen ese virus y el VIH. Esto se implementa a través de un innovador programa estatal de ayuda con medicamentos que usa fondos de la Ley federal Ryan White y reembolsos de fabricantes de medicamentos.
El HCPF dijo que su cambio en las políticas de tratamiento fue parte normal del proceso que usa para evaluar la eficacia, seguridad y rentabilidad de medicamentos nuevos. Sin importar la motivación, los resultados para los pacientes han sido importantes.
“Colorado está a la vanguardia en el acceso al tratamiento para las personas con hepatitis C”, dijo Nancy Steinfurth, directora ejecutiva de la organización no lucrativa, Liver Health Connection, la cual se dedica a abogar por los pacientes. “Ahora tenemos tres grupos grandes con acceso al tratamiento contra la hepatitis C, mientras que la mayoría de los estados no lo ofrecen. Así que para las personas que con frecuencia se ven afectadas desproporcionadamente y no reciben acceso a atención médica más amplia, eso ha cambiado y me emociona”.
La hepatitis C puede transmitirse al compartir objetos para consumir drogas, tener contacto sexual, por accidentes médicos (como pincharse con una aguja) y a través de transfusiones antes que se mejoraran las pruebas para analizar la sangre. Algunas personas que tienen el virus desarrollan una infección seria que concluye; otras quizás no tengan ningún síntoma y no sepan por años que tienen el virus. Con el tiempo, la mayoría de esos pacientes desarrollan síntomas como fatiga, dolores e insuficiencia hepática progresiva.
A pesar de cambios políticos recientes, Colorado y otros estados siguen sufriendo de increíbles disparidades en el tratamiento de la hepatitis C, la enfermedad infecciosa más común y mortal y un virus que portan alrededor de 77,000 personas en Colorado.
A pesar de la llegada hace cinco años de medicamentos curativos casi milagrosos que cambiaron rápidamente la prognosis del virus, curarse sigue siendo difícil financiera y logísticamente para muchos de los grupos afectados desproporcionadamente, según una presentación que Corinna Dan dio en 2018. Dan es consejera política con el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. De acuerdo con esa presentación:
Mientras que medicamentos costosos y eficaces como ledipasvir y sofosbuvir han empezado a reducir las tasas de casos crónicos en algunos estados, las infecciones nuevas se están multiplicando en otras áreas debido al aumento en el consumo de drogas inyectadas. Compartir jeringas es una práctica común entre personas que consumen drogas intravenosas, y los funcionarios de salud calculan que el 75 por ciento de quienes han consumido drogas intravenosas por mucho tiempo tienen hepatitis C. Entre 2006 y 2012, las infecciones agudas de hepatitis C aumentaron más de cuatro veces en estados más afectados por la epidemia de opioides: Kentucky, Tennessee, Virginia y West Virginia.
La próxima fase del trabajo en el tratamiento de la hepatitis C, además de un número creciente de casos de hepatitis B, promete ser más difícil que los recientes avances en el tratamiento. Las decisiones del HCPF y DOC afectaron al mismo tiempo a miles de personas en Colorado; para progresar más, será necesario visitar directamente a los veteranos en reuniones, hablar con pacientes que reciben metadona y trabajar con grupos de refugiados cuyos integrantes podrían tener miedo a buscar atención médica.
“Hay muchas poblaciones que estamos tratando de ubicar y a quienes queremos conectar con cuidados médicos”, Steinfurth dijo.
Antes de 2013, el tratamiento principal contra la hepatitis C era una serie de inyecciones dolorosas que funcionaban para deshacerse del virus solo como el 50 por ciento de las veces. Compañías farmacéuticas sacaron nuevos medicamentos en 2013 y 2014, bajo las marcas Harvoni y Sovaldi, que incluían de tres a seis meses tomando píldoras con muchos menos efectos secundarios y entre un 90 y 100 por ciento de probabilidad de curarse.
Sin embargo, estas compañías inicialmente cobraron precios de venta al por menor de entre $85,000 y $100,000 por un tratamiento, pues decían que necesitaban recuperar los gastos de años de investigaciones costosas. También argumentaron que el tratamiento ofrecía un mejor precio que los altos costos de curar la hepatitis C más adelante, después de años de no tratarla.
Los funcionarios de Medicaid en Colorado al principio dijeron que el estado solo ofrecería tratamiento a los clientes con hepatitis C que tuvieran casos más avanzados de insuficiencia hepática. En 2013, alrededor de 6,500 beneficiarios de Medicaid estaban diagnosticados con hepatitis C, según el HCPF. En ese momento, el departamento calculó que podría costar más de $1 billón tratar a cada uno de los clientes de Medicaid con los medicamentos antirretrovirales más caros. (Ese año, la contribución del estado a los costos de Medicaid fue de $2.6 billones.)
En 2016, los casos de hepatitis C entre clientes de Medicaid en Colorado ya habían aumentado más del doble, a 14,451. El HCPF atribuye este aumento a un mayor número de personas con cobertura bajo la expansión de Medicaid, más pruebas para detectar el virus y mayor conciencia sobre los tratamientos nuevos. Al mismo tiempo, el precio de los medicamentos se redujeron conforme más compañías farmacéuticas lanzaron productos al mercado con la misma eficacia antirretroviral. El HCPF calculó los costos totales para tratar la hepatitis C entre sus clientes en $24.1 millones para el año fiscal 2017-18; esta cantidad se redujo a $19.9 millones en 2018-19.
Ahora el HCPF está calculando su presupuesto con un costo de $47,000 por tratamiento, antes de recibir reembolsos. Un medicamento más nuevo, Mavyret, cuesta $26,400 por un tratamiento de ocho semanas. Los reembolsos que ofrecen las compañías farmacéuticas reducen el costo real para Medicaid en un poco más del 50 por ciento del precio de venta al por menor, según dice Cathy Traugott, gerente clínica farmacéutica del HCPF, y en el presupuesto presentado ante la legislatura estatal.
Los funcionarios del HCPF mantienen que no fue solo el costo lo que impulsó sus decisiones para ofrecer tratamiento contra la hepatitis C. Aunque los medicamentos nuevos habían pasado ensayos clínicos, los estados con frecuencia esperan hasta que se establezca un historial más largo sobre su eficacia a largo plazo, sus efectos secundarios y otros factores.
“En lo personal, creo que siempre hemos sido equitativos”, Traugott dijo. “Es una enfermedad que avanza lentamente y algunas personas la combaten sin necesidad de recibir tratamiento. Por eso pienso que lo manejamos de manera justa desde el principio, ya que se dio tratamiento a las personas que lo necesitaban de inmediato”.
Mientras que la ACLU de Colorado, los defensores de los derechos del paciente y Denver Health ejercían presión sobre el HCPF, en septiembre de 2016 el departamento aceptó ampliar el tratamiento a personas con diagnósticos de insuficiencia hepática menos seria. La ACLU de Colorado dijo que eso no era suficiente y presentó una demanda colectiva en la corte federal a finales de ese mes. Entonces el estado anunció a finales de 2017 que dejaría de exigir requisitos de insuficiencia hepática para ofrecer tratamiento como parte de sus estándares para evaluar la eficacia y las políticas de un medicamento; la ACLU de Colorado aceptó el cambio con los brazos abiertos. Las personas que trabajan a favor de los derechos del paciente han mantenido por años que ampliar el tratamiento ahorrará dinero en el presupuesto público a largo plazo ya que prevendrá el daño devastador y costoso de la hepatitis C avanzada.
Funcionarios de salud pública y finanzas en todo el país también han debatido cómo manejar el tratamiento de personas que vuelven a infectarse o de pacientes que continúan practicando comportamientos riesgosos como el consumo de alcohol o drogas. Por ejemplo, algunos sistemas requieren un comprobante de haber recibido tratamiento contra el abuso de sustancias.
Colorado dice que está evaluando actualmente los casos de reinfección “caso por caso”. El estado sí requiere que los clientes con problemas de abuso de sustancias reciban servicios de consejería o tratamiento por lo menos un mes antes de empezar a tomar medicamentos contra la hepatitis C. Esa restricción todavía vigente hizo que Colorado recibiera una “A-” en lugar de una “A” de la Mesa Redonda Nacional de Hepatitis Viral, la cual prefiere que no exista ningún obstáculo para recibir tratamiento.
El cambio en las políticas de Medicaid en Colorado ayudará a personas como David Higginbotham, un plomero que vive en Cañon City. Higginbotham contrajo hepatitis C mientras trabajaba como técnico de laboratorio años atrás; anteriormente, no había tenido acceso para recibir ayuda del estado y obtener nuevos medicamentos. Ahora está terminando los análisis médicos que necesita para empezar su tratamiento antirretroviral a través de Medicaid.
“Sí siento que estamos avanzando”, Higginbotham dijo sobre las políticas de tratamiento en el estado. “Estoy seguro de que alrededor de esta época el próximo año me voy a sentir mucho mejor. Creo que esto salvará muchas vidas”.
Las decisiones de Medicaid en Colorado impulsaron políticas nuevas en el DOC del estado. Los porcentajes de prisioneros a lo largo del país con análisis positivos de hepatitis C son altos, y se calcula que un 35 por ciento de la población encarcelada tiene la enfermedad crónica. El DOC de Colorado calcula que hay alrededor de 2,200 prisioneros con hepatitis C, entre un total de 20,000 prisioneros.
Cuando los nuevos medicamentos antirretrovirales salieron al mercado, y los precios eran de $100,000 por tratamiento, el DOC pidió a la legislatura que asignara $2 millones para iniciar el tratamiento, dijo Kellie Wasko, subdirectora ejecutiva y la autoridad en salud para el departamento. Se empezó a tratar solo a aquellos con la insuficiencia hepática más avanzada. Después de curar a esos pacientes, se empezó a tratar a los otros casos más serios, pero la legislatura no aprobó fondos adicionales.
La decisión de ampliar el tratamiento de Medicaid “indicó que teníamos que tratar a todos”, Wasko dijo, así que solicitó $20.5 millones para cada uno de dos años “a fin de erradicar eficazmente el virus de la hepatitis C en nuestra población, y los aprobaron”.
La ACLU de Colorado presentó una demanda colectiva a nombre de los prisioneros, y el DOC llegó a un acuerdo en septiembre, aunque “ya nos habían aprobado los fondos”, Wasko explicó. El acuerdo prometió tratar a todas las personas dentro del sistema penitenciario con un análisis positivo de hepatitis C, agregó.
“Es lo correcto”, Wasko said. “La realidad es que cura una enfermedad asociada con estilos de vida de los cuales la sociedad no quiere hablar. Si estuviéramos hablando del cáncer de seno, no estaríamos hablando de esto; estaríamos hablando de cómo proporcionar [el tratamiento] lo más rápido posible”.
La ACLU de Colorado alabó el acuerdo como el primero en el país en garantizar el tratamiento para todos los prisioneros en el estado, y lo llamó “un resultado justo y humano que ahorrará dinero a largo plazo”. El acuerdo también establece que el estado no puede exigir tratamiento contra las drogas y el alcohol antes que un paciente encarcelado reciba medicamentos contra la hepatitis C; tampoco puede impedir que se proporcione tratamiento como acción disciplinaria. La política del DOC de no exigir que los pacientes correspondientes reciban tratamiento contra el abuso de sustancias es notablemente menos estricta que la política de Medicaid. Un portavoz del HCPF se rehusó a comentar sobre la política del DOC o sus diferencias, diciendo solo que las políticas de Medicaid “son un mecanismo que trata de asegurar que los miembros tengan un tratamiento exitosos”.
Wasko dijo que 206 prisioneros en Colorado estaban recibiendo tratamiento a finales de septiembre, y que ha sido 100 por ciento eficaz en erradicar el virus entre los prisioneros desde 2014. Los $20.5 millones presupuestados para este año se comparan con un total de $99 millones de todo el presupuesto de salud en el DOC. (Las prisiones federales recientemente redujeron sus requisitos para tratar a prisioneros con hepatitis C con medicamentos antirretrovirales, pero siguen priorizando a aquellos con insuficiencia hepática avanzada. Según un portavoz, la Oficina Federal de Prisiones gastó $25 millones durante el año fiscal 2018 para tratar la hepatitis C en el país; esta cifra no es tan diferente de los gastos del DOC en el mucho más pequeño sistema penitenciario de Colorado.)
“Esta es realmente una buena inversión por dos años que tendrá muy buenos resultados”, Wasko dijo, agregando que el DOC volverá a tratar a quienes se infecten nuevamente: “Hay personas que fuman y van a la sala de emergencias con neumonía sabiendo que volverán a fumar. No les decimos que no vamos a darles tratamiento la próxima vez que regresen con neumonía”.
Es algo más fácil tomar estas decisiones sobre políticas públicas relacionadas con la hepatitis C debido a la reducción en el precio anteriormente alarmante del tratamiento antirretroviral. Tres compañías farmacéuticas han lanzado al mercado versiones de los medicamentos antirretrovirales, y una acaba de aprobar una versión genérica que podría reducir el costo de venta al por mayor a $14,000.
Steinfurth ha criticado los precios iniciales de las grandes compañías farmacéuticas, aunque su grupo a favor de la salud hepática recibe fondos de compañías farmacéuticas para promover los derechos del paciente. Ella dice que teme por los pacientes con otras enfermedades inusuales cuyo tratamiento podría costar $1 millón. Pero en el caso de la hepatitis C, dijo, “nos beneficiamos de toda la competencia que está sucediendo”.
Olson dijo que continuará luchando para que su hijo tenga acceso a atención médica mientras siga en el sistema penitenciario, pero también la motiva ayudar a los otros miles de prisioneros sin voz ni voto.
“No estoy pidiendo que traten a estas personas como reyes, pero son seres humanos”, Olson dijo. “Cuando estuve pidiendo que se [proporcionara tratamiento contra la] hepatitis C, no solo era por mi hijo. Era para todos los prisioneros a quienes les niegan este tratamiento”.
Nota del editor: Michael Booth escribió por primera vez sobre la hepatitis C y las políticas de su tratamiento en febrero de 2017. Este artículo está disponible únicamente en inglés.
