Mary Hill (der.) almuerza con Peggy Mitchell y otros amigos en el programa diurno de HopeWest PACE en Grand Junction, Colorado, el 7 de marzo de 2024. Fotografía de Barton Glasser / enviado especial de The Colorado Trust
Mary Hill (der.) almuerza con Peggy Mitchell y otros amigos en el programa diurno de HopeWest PACE en Grand Junction, Colorado, el 7 de marzo de 2024. Fotografía de Barton Glasser / enviado especial de The Colorado Trust
Sandra Dee Powell usa una silla de ruedas. Sufre de un problema de coagulación sanguínea en sus piernas. La parálisis cerebral torció su mano derecha desde que nació. Pero la viuda de 74 años de edad y proveedora de cuidados infantiles retirada puede vivir sola en su hogar gracias a un programa del gobierno que se adapta a sus necesidades.
Una asistente de enfermería certificada viene al hogar de Powell cada mañana y noche para ayudarla a meterse a y salirse de la cama. Una asistente prepara una comida para ella por la noche. Una ayudante viene con regularidad a limpiar su casa. Una camioneta la lleva a todas sus citas médicas y dentales.
Cuatro días a la semana, una camioneta lleva a Powell a un edificio de 80,000 pies cuadrados que antes albergaba oficinas, donde la dejan bajo un gran cartel que dice: “Centro para vivir tu mejor [vida]”. Ahí, Powell almuerza, recibe atención médica y ayuda para ducharse, y mantiene una vida social activa con amistades que ha establecido durante los últimos dos años.
“Puedo decir que disfruto cada día aquí”, Powell dijo mientras comía con entusiasmo un sándwich tostado de queso y sopa de tomate para el almuerzo en el comedor del centro.
El centro alberga el programa HopeWest PACE, el cual ofrece una amplia variedad de servicios para adultos mayores. HopeWest PACE es una sucursal local de un programa nacional de los Centros para Servicios de Medicare y Medicaid conocido como PACE, cuyas siglas en inglés significan Programa de Atención Totalmente Inclusiva para los Ancianos.
HopeWest PACE es uno de 150 programas que funcionan alrededor del país y que implementan la orden de PACE de mantener a adultos mayores calificados, como Powell, en sus hogares al proporcionarles un paquete holístico de atención para la salud y apoyo socioemocional. Incluye atención médica primaria y de especialidad, medicamentos con receta, terapia física y ocupacional, actividades recreativas, asesoría nutricional y terapia para la salud mental.
Para Powell, eso significa un equipo interactivo de personas que la atienden y monitorean sus necesidades en general, incluido cualquier quehacer en el hogar. El equipo asigna terapeutas físicos y ocupacionales para que se mantengan lo más móvil posible en una silla de ruedas eléctrica proporcionada por PACE. Los integrantes del equipo interactúan con Powell mientras ella socializa con sus amigos en el centro diurno de PACE para asegurar que se mantenga lo más sana posible y se sienta segura en su hogar y satisfecha con su vida.
“La socialización es importante. La mayoría de nuestras personas viven solas”, dijo Jamie Renfro, gerenta del centro diurno HopeWest PACE. “Muchas de ellas no habían socializado mucho por un tiempo antes de venir aquí”.
Powell confirmó que eso era verdad en su situación. La pandemia de COVID-19 fue especialmente difícil porque casi no vio a nadie más. Esa época solo es un mal recuerdo ahora, dijo.
“Cada día es bueno ahora”, Powell dijo mientras armaba rompecabezas y platicaba con amigos.
Durante casi dos años y medio, el programa de PACE en Grand Junction ha ofrecido a los adultos mayores que cumplen requisitos para recibir Medicaid una alternativa a los asilos de ancianos. PACE ha estado funcionando a nivel nacional por más de 25 años. Se transformó de ser un modelo local de atención que se originó en 1971 en San Francisco cuando una organización sin fines de lucro se formó para cubrir las necesidades de inmigrantes mayores en el área de Chinatown. El programa se replicó en otras comunidades y, en 1977, se agregó oficialmente a los sistemas de Medicare y Medicaid como un servicio cubierto.
Colorado ahora cuenta con cinco programas de PACE. El sexto se aprobó recientemente para proporcionar servicios en el Condado de Denver y partes de los condados vecinos. El estado podría potencialmente agregar más ya que se calcula que la población de adultos mayores en Colorado aumentará en un 68 por ciento para 2030.
El programa de PACE atrae particularmente a los adultos mayores con una personalidad independiente, como Powell, quienes prefieren permanecer en su hogar al ir envejeciendo en lugar de en asilos o vivienda asistida. La mayoría de los estadounidenses dicen que les gustaría envejecer en su hogar. Más de la mitad de los gastos de Medicaid para la atención a largo plazo ahora se usa en adultos mayores y personas con discapacidades físicas que viven en hogares o comunidades privadas en lugar de en centros institucionales.
A pesar de la larga historia de PACE y la necesidad documentada, PACE no es un servicio gubernamental ampliamente conocido. Algunos participantes en el programa de PACE en Grand Junction dijeron que no tenían idea de que existía ni lo que era hasta que alguien se los recomendó.
“Fue una anormalidad, una de esas cosas predestinadas”, dijo Mary Hill, de 89 años de edad, quien se enteró de PACE después de que una amiga tuviera un ataque cerebral y su hija la inscribiera en el nuevo programa de HopeWest PACE. Hill investigó sobre el programa, descubrió que cumplía con los requisitos, y se convirtió en una de las primeras participantes.
Powell fue una de las participantes iniciales después de que ella y su hija empezaran a investigar opciones para un asilo de ancianos o centro de vivienda asistida a raíz de los desafíos de Powell durante el aislamiento causado por la pandemia. El médico general de Powell les dijo sobre la opción de PACE. Powell rápidamente decidió que el programa era perfecto para sus necesidades.
“Había estado viviendo en mi casa por 26 o 27 años”, Powell dijo. “No quería dejarla. Quizás esté en esta silla de ruedas, pero igual soy muy independiente”.
Powell y Hill no tuvieron ningún problema cumpliendo con los cuatro requisitos del programa. Los solicitantes deben pasar por una evaluación para la seguridad en sus hogares; tener por lo menos 55 años de edad; vivir en los códigos postales del proveedor de servicios; y, “cumplir con los requisitos funcionales”, lo cual significa que deben tener limitaciones con las actividades de la vida diaria que harían que reúnan requisitos para recibir atención en un asilo.
PACE no está disponible en más lugares porque no todas las comunidades tienen los recursos para ofrecer un programa. PACE se destaca por ser increíblemente complicado, hasta en comparación con los estándares de la burocracia gubernamental.
“Es muy altamente reglamentado. Debes tener una clínica y centro diurno y cada cosa pequeña que se necesita en esas instalaciones, desde cables para jalar en los baños hasta barras de apoyo en muchos lugares”, dijo Mandy DeCino, directora de inscripciones y alcance en HopeWest PACE.
Tomó casi una década de esfuerzos para poner todas las piezas en su lugar para que HopeWest cumpliera con los requisitos como un proveedor de PACE, aunque HopeWest ha estado administrando una red reconocida de programas de cuidados terminales, cuidados paliativos y de apoyo durante el duelo en la Ladera Occidental por más de tres décadas.
“Básicamente empezamos un centro de atención diurna para adultos, una clínica, una compañía de transporte, una compañía de atención en el hogar y una compañía de seguros todas al mismo tiempo”, DeCino dijo.
En octubre de 2021, agencias estatales y federales aprobaron la solicitud de HopeWest para el programa de PACE. HopeWest PACE ahora cuenta con alrededor de 150 participantes. Esa cantidad varía con nuevas inscripciones, inscripciones canceladas y fallecimientos.
Cuando los participantes deben dejar sus hogares e ir a un asilo debido a que su salud está empeorando, los cuidados de PACE no terminan. Simplemente se modifican a un nuevo espacio. Los participantes de PACE pueden permanecer en el programa hasta el final de la vida.
DeCino dijo que algunos participantes se salen del programa porque dejan de vivir en el área de servicios. Algunos eligen dejar de participar porque quieren más opciones con sus proveedores médicos principales (PACE requiere que los participantes reciban su atención médica primaria de los proveedores de PACA en el centro o en sus espacios de vivienda).
El programa de PACE tiene contratos con 1,600 proveedores médicos especializados en la comunidad que proporcionan atención en áreas como cardiología, medicina dental y diálisis. El programa usa alrededor de 100 de estos especialistas con regularidad.
Cerca de 40 empleados ahora trabajan en el centro diurno de HopeWest PACE y la clínica médica de arriba donde la atención primaria y algunas prueba médicas se proporcionan. Un equipo de 11 personas, incluidos algunos de esos proveedores, se reúne todas las mañanas entresemana para evaluar la coordinación de todos los elementos de la atención de cada participante. DeCino dijo que el equipo toma en cuenta la información que ha recibido a través de lo que llama “puntos de contacto”—información obtenida de los clientes a través de las interacciones diarias con empleados de PACE.
El equipo incluye un proveedor médico primario, un enfermero, un asistente certificado en enfermería, un nutriólogo, un trabajador social, un proveedor de atención en el hogar, un trabajador en la división de actividades y cuidados diurnos del programa, un terapeuta ocupacional, un terapeuta físico, un traductor y un gerente del centro diurno.
Hill dijo que recientemente sufrió de intestinos torcidos y terminó en el hospital y un centro de rehabilitación por seis semanas después de la cirugía para sacar una parte de su colon. Dijo que el equipo de PACE guio su atención durante todo el calvario.
Los proveedores de PACE “se encargaron de todo por mí”, dijo. “Ni siquiera vi una factura”.
Cuando algunas de las 11 camionetas de PACE llegan a las puertas del centro de HopeWest PACE cada mañana y tarde, bastantes de los participantes de PACE salen en sillas de ruedas. Algunos usan andadores o bastones; otros entran sin ayuda; y otros llegan manejando solos al centro.
Cuando pasan por las puertas, un voluntario encargado de la recepción saluda a todos por nombre. Cada uno agarra un gafete conforme van pasando a través de una sala de entrada. Esos gafetes, colgando de cordeles mientras están en el centro, son más que una identificación. Están diseñados para iniciar conversaciones.
El gafete de Powell señala algo de lo cual se siente orgullosa: “Fui proveedora de cuidados infantiles por 30 años”.
“Me encanta reírme”, dice el gafete de Margaret. El gafete de Kathy incluye palabras que seguramente iniciarán una conversación: “Solía tomar fotografías de estrellas de rock famosas”.
El mensaje en el gafete de Hill dice que es “habilidosa, recicla, reusa”. Señala su andador de color rojo que combina con sus zapatos rojos para explicar lo que significa: costuró una bolsa hecha con tela reciclada, la decoró con botones antiguos y pedazos de joyería desprendida, y le agregó tirantes que caben ajustadamente en su andador. Reúsa todo, dijo.
“Soy un viejo pájaro fuerte. No puedo estar sin hacer nada”, Hill dijo.
Se une a una mesa con Powell y Pualeilani Emerson. Emerson, a quienes todos en PACE le dicen Pinky, está en PACE porque tuvo un ataque cerebral que afectó su habilidad para hablar e hizo que tuviera que usar un andador. Su esposo la dejó, dijo, así que ahora vive sola. Recibe atención en su hogar similar a la que Powell recibe y depende del centro para socializar.
Alrededor de este trío, el salón de actividades de PACE zumba y resuena con los participantes enfocados en juegos o manualidades. Tres mesas están dedicadas a la actividad más popular: rompecabezas. Una mujer trabaja rápidamente con una aguja haciendo crochet en una manta amarilla con encaje en una mesa. Otros mezclan cartas y conversan jugando a los naipes. Varios están inclinados armando rompecabezas.
Un hombre hace ejercicio en unas máquinas del gimnasio y sala de terapia física adyacentes. Un participante de PACE está instalado en la silla reclinable del “salón callado”. Tiene luces bajas, repisas con libros, un televisor y flamas virtuales en una chimenea. Se usa para los integrantes de PACE que necesiten momentos en privado o dormir una siesta. Afuera, un putting green y terraza rodeados de flores atraen a los participantes para que disfruten del clima agradable.
“No queríamos que este fuera un lugar al que las personas sintieran que tenían que venir”, DeCino dijo. “Queríamos que fuera un lugar al que quisieran venir”.
Powell dijo que, para ella, es tanto una necesidad como un deseo.
“Sin esto”, dijo, “la vida para mí sería difícil”.
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Traducido por Alejandra X. Castañeda
