Herb Myer, quien busca que a las personas les sea más fácil usar la ley estatal para ayudar a morir, junto a fotografías de su difunta esposa Kathy. Fotografía de Joe Mahoney
Herb Myer, quien busca que a las personas les sea más fácil usar la ley estatal para ayudar a morir, junto a fotografías de su difunta esposa Kathy. Fotografía de Joe Mahoney
Herb Myers es un mensajero reacio pero determinado de que las familias necesitan más ayuda abriéndose camino por la ley para ayudar a morir de Colorado.
La familia de Myers fue una de las primeras en hablar públicamente sobre su experiencia usando la ley y los medicamentos hace poco más de un año. Kathy Myers, con su esposo Herb y su hija presentes junto a su cama, se tragó una mezcla de su sabor favorito de Gatorade mezclado con el polvo de 100 cápsulas de secobarbital.
Kathy Myers murió tranquila y casi inmediatamente, de la forma como muchos de los votantes de Colorado se imaginaron que sucedería cuando en el otoño de 2016 aprobaron casi unánimemente un estatuto estatal autorizando la asistencia médica para morir.
Pero hacer que Kathy llegara a su final elegido incluyó meses de desconcierto y frustración para Herb. Encontrar a un doctor dispuesto a supervisar el proceso de morir, según lo requiere la ley, otro para que secundara el diagnóstico, y una manera de pagar por los medicamentos recetados, fue como tratar de jugar a un juego con el mayor de los riesgos en donde las reglas son un secreto.
Un año después, Herb Myers continúa desafiando el hábito familiar de llevar una vida callada al compartir su experiencia. (En el invierno de 2017, la familia Myers finalmente encontró a doctores dispuestos a ayudar a Kathy después de compartir su historia con la prensa.) Herb aboga por que los doctores y farmacólogos reciban más capacitación, por que más proveedores y agencias que ofrecen servicios a pacientes terminales se conviertan en representantes de la ley, y por que exista una conversación más abierta entre todos los que interactúan con un enfermo terminal.
“El mayor problema fue que nadie sabía nada”, Myers dijo. “Hasta que aparecí en la TV, no había logrado nada. Me gustaría que fuera más fácil de lo que fue para Kathy. Siempre que pueda compartir nuestra experiencia con [la ley], lo haré”.
El estado de Colorado, según se diseñó la ley, solo mantiene archivos limitados sobre el uso de los procedimientos para ayudar a morir. Pero la información que los funcionarios estatales sí publicaron a principios de 2018 es una señal de advertencia para los investigadores éticos y los proponentes legales de que todavía queda mucho por hacer para que la equidad llegue a esta nueva rama de los cuidados de salud en Colorado.
En 2017, el primer año de la ley, 69 personas en Colorado recibieron recetas para medicamentos que ayudan a morir. Cincuenta de ellas obtuvieron los medicamentos, pero el estado no da seguimiento a si los medicamentos se tomaron. Entre esas 69 personas, se registraron 56 muertes, pero el estado no tiene forma de saber si las muertes fueron por haber tomado los medicamentos o por otra causa. Treinta y siete doctores distintos recetaron los medicamentos, y 19 farmacias distintas participaron.
Estos son los números que preocupan más a los promotores de la equidad: el 96.4 por ciento de quienes recibieron la receta médica eran personas blancas no hispanas; y cerca del 88 por ciento eran habitantes de Denver u otro condado urbano en la Ladera Occidental. Más aún, el 93 por ciento de aquellos que recibieron una receta médica y cuya muerte se registró estaban recibiendo cuidados para pacientes terminales en su momento, lo cual podría indicar que tenían un nivel más alto de cobertura médica y de conocimientos sobre el sistema de salud.
“Si estás a favor de esta [ley] y te enteras de que el 96 por ciento de quienes tienen acceso a ella son personas blancas, y la mayoría de Denver, y que en Denver del 25 al 30 por ciento de la población es hispana o afroamericana o indoamericana, es obvio que hay enormes sectores de nuestra comunidad que no la están usando. ¿Por qué?” dijo Matthew Wynia, MD, director del Centro de Bioética y Humanidades y profesor de medicina en el Centro Médico Anschutz de la Universidad de Colorado.
Wynia, quien no adopta una postura sobre la ley misma, sostiene que los proveedores de salud en Colorado y otros estados que cuentan con leyes para ayudar a morir en su mayoría no se involucraron, mientras que los votantes y reguladores estatales siguieron avanzando, y eso necesita cambiar. Los proveedores tienen la responsabilidad de saber si sus pacientes no pueden encontrar a un doctor dispuesto, no pueden cubrir el costo de los medicamentos o si están tan aislados geográfica o culturalmente que no saben a quién recurrir, agregó.
Wynia y sus colegas presentaron el argumento en Health Affairs en noviembre que los proveedores deberían unirse a nivel nacional a fin de examinar cómo se están usando las leyes para ayudar a morir.
Las disparidades raciales y geográficas evidentes en las estadísticas de Colorado de 2017 “son bastante marcadas”, Wynia dijo, “y probablemente existan otras disparidades de las que no sabemos nada, porque no se están haciendo esas preguntas”.
Hay algunos estudios que demuestran que los afroamericanos y otras personas de color tienen menor probabilidad de buscar cuidados para pacientes terminales, y mayor probabilidad de solicitar cuidados más agresivos al final de su vida, debido a una combinación de factores culturales y socioeconómicos.
Sin embargo, las diferencias culturales entre grupos raciales o étnicos son raramente causa de diferencias en cuidados de salud, dijo Angela Sauaia, MD, PhD, profesora de salud pública, medicina y cirugía en el Centro Médico Anschutz de la Universidad de Colorado. Sauaia ha estudiado las disparidades en los porcentajes de pruebas del cáncer entre mujeres latinas y otros temas relacionados con la equidad. Casi todas las desigualdades de salud marcadas se pueden explicar con diferencias en la cobertura médica, la falta de experiencia lidiando con el sistema de salud y los obstáculos con el idioma, Sauaia explicó.
“Estos no son valores culturales profundamente arraigados que no pueden cambiar”, Sauaia dijo. Las diferencias de equidad empiezan a desaparecer cuando las poblaciones de color reciben acceso a cobertura médica, proveedores, guías y traductores, agregó.
“Todo es muy reparable” Sauaia dijo. “Solo necesitamos la voluntad…y el dinero. No voy a mentir sobre eso”.
La Ley de Colorado de Opciones para Acabar con la Vida requiere que se sigan el siguiente protocolo para ayudar a morir:
Compassion & Choices, una organización no lucrativa con base en Denver y uno de los proponentes más abiertos de la ley, reconoce las desigualdades estadísticas del primer año en Colorado. Pero el grupo está implementando una campaña informativa a nivel estatal y le complace saber que Colorado se unió a un movimiento a favor de los derechos del paciente que Wynia dice ahora cubre a una de cada cinco personas en EE. UU.
“No pensábamos que esto sería como un interruptor eléctrico que se activaría y de inmediato todos sabrían todo sobre la ley y cómo tener acceso a ella”, dijo Sam DeWitt, gerente de alcance público para Compassion & Choices en Colorado. “Cuando iniciamos el camino, esto era un esfuerzo multianual, así que el trabajo continúa”.
“Nos sentimos muy animados con los resultados del primer año”, DeWitt agregó, y menciona el hecho de que 37 médicos participaron al principio.
DeWitt dijo que los proponentes han recibido buenas noticias de hospitales y sistemas seculares de salud que ofrecen servicios para pacientes terminales, como Valley View Hospital en Glenwood Springs y Aspen Valley Hospital, quienes dijeron que autorizarían la ayuda para morir en sus instalaciones. Según el conteo de Compassion & Choices, ahora todas las instalaciones médicas seculares en Colorado han decidido participar, un total de 91 instalaciones.
Las instalaciones católicas, que representan el 30 por ciento de los hospitales en el estado, siguen sin participar, conforme a la ley. No pueden bloquear a sus doctores para que ayuden a pacientes, pero sí pueden bloquear a sus hospitales y farmacias.
Centura Health, el proveedor más grande de hospitales en el estado y una iniciativa conjunta de Catholic Health Initiatives y Adventist Health System, dijo que continúa implementando la misma política que el año pasado: “Los pacientes seguirán recibiendo autorización informada en nuestros hospitales y de nuestros proveedores. Si un paciente solicita medicamentos para ayudarlo a morir, los integrantes de su equipo de cuidados pueden ayudar al paciente a transferirse a una instalación que no pertenezca a Centura Health”.
Otros sistemas de proveedores optaron participar después de dedicarse a crear políticas y procedimientos con sus consejos y profesionales durante los primeros meses de 2017. Kaiser Permanente (KP) Colorado reconoce que la implementación rápida de la ley tomó desapercibidos a muchos. Después de que los votantes pasaran la Propuesta 106 en noviembre de 2016, la ley entró en vigor inmediatamente después de que el gobernador John Hickenlooper la firmara el 16 de diciembre del mismo año.
KP estaba “esencialmente tratando de evitar el caos”, dijo James Willett, MD, un doctor dedicado a cuidados paliativos y director médico de ética para KP Colorado. El sistema de Colorado “se apoyó” en otras regiones de KP que ya estaban cumpliendo con leyes similares; California, por ejemplo, tuvo seis meses para prepararse, Willett dijo: “Establecimos un programa funcional a finales de febrero. Fue [una tarea] ambiciosa”.
No se obliga a ningún proveedor o farmacéutico de KP a que participe, Willett dijo, pero el “método de KP es asegurarse de que los pacientes tengan donde ir”. Una de las maneras como KP identifica a doctores dispuestos es mirando más allá de especialidades tradicionales como los cuidados paliativos o la oncología. Los doctores en esas especialidades pueden participar si están interesados. Se identifican a “promotores regionales” dispuestos a educar a sus colegas sobre la ley y el papel que Kaiser desempeña.
Representantes de KP dijeron que algunos de sus pacientes en Colorado han ejercido su derecho bajo la ley, pero no compartieron ningún otro detalle. Lo que han aprendido, Willett dijo, es que “solo una fracción” de los pacientes que inicialmente preguntan sobre la ley para ayudar a morir terminan avanzando para tener una cita formal sobre el proceso, y solo una fracción de esos busca obtener los medicamentos.
El reglamento interno de KP significa que no puede anunciar o promover el servicio de ninguna forma, ni siquiera con un folleto informativo en una sala de espera. Los proveedores no pueden mencionarlo primero; deben esperar a que les pregunten.
El costo de los medicamentos también ha sido un obstáculo para algunos pacientes; las cápsulas de secobarbital pueden costar $3,000, mientras que otra receta basada en la morfina cuesta aproximadamente $500. Regulaciones federales prohíben que Medicare o Medicaid cubran ese costo.
Kaiser no especificó cómo cubre el costo de los medicamentos para pacientes sin Medicare, pero Willett dijo: “Kaiser Permanente reconoce que ha habido obstáculos percibidos al acceso, y estamos activamente tratando de poner [esta opción] a disposición de todos los miembros que reúnan los requisitos y la quieran”.
Otros proveedores importantes de seguros médico en Colorado se negaron a hablar directamente sobre la ley y pidieron que nos comunicáramos con la Asociación de Planes de Salud de Colorado, una agrupación comercial. En una declaración, la asociación dijo que sus integrantes estaban cumpliendo con la ley y ofreciendo cobertura para los medicamentos, pero no incluyeron detalles. La asociación no dijo si o cómo cubren las aseguradoras que la integran las visitas médicas asociadas con la ley para ayudar a morir.
A pesar del pequeño porcentaje de pacientes que avanzan en el proceso, Willett dijo, la ley creó una opción para que los pacientes y proveedores hablen sobre todo tipo de opciones para cuidados al final de la vida y “eso ha sido algo bueno”. KP aprovecha la oportunidad para explicar en más detalle las opciones de cuidados paliativos y terminales, agregó.
En principio, Wynia piensa que los proveedores no entienden totalmente las motivaciones de los pacientes y que deberían saber más. Mientras que no está pidiendo que el estado imponga más requisitos informativos, está trabajando con la Sociedad Médica de Colorado y otros en un esfuerzo no gubernamental para reunir más información sobre los pacientes.
“Cuando examinas si los doctores son buenos para adivinar las motivaciones de las decisiones de sus pacientes, no somos tan buenos haciéndolo”, Wynia dijo. “Existe una gran necesidad de reunir información directamente de los pacientes y sus familias sobre lo que los motiva a emplear esta ley”.
Una de las motivaciones que preocupa a Wynia es la financiera. Ha leído o escuchado sobre algunos pacientes mayores que no quieren pasar por una muerte interminable en un hospital que desperdiciará mucho dinero que le podrían dejar a sus hijos.
“Por otro lado, realmente me disgusta la idea de que personas decidan usar esta ley porque tienen miedo de quedarse en la bancarrota. Esa es una crítica contra nuestro sistema médico en general”, Wynia dijo. También le gustaría que este esfuerzo para reunir información explorara las diferencias geográficas y raciales en el uso de la ley en Colorado, además de lo difícil que ha sido para pacientes encontrar un primer o segundo doctor y una farmacia.
“No estamos recolectando ninguno de estos [datos] en Colorado, y la mayoría de los otros estados tampoco lo están haciendo”, Wynia indicó. “[Los doctores] realmente necesitan tomar la iniciativa en este aspecto”.
A un año de la muerte de su esposa, Herb Myers se siente agradecido por los doctores que finalmente tomaron la iniciativa después de que él llevara su búsqueda a las emisoras el año pasado. Cree que las agencias que ofrecen servicios a pacientes terminales también podrían desempeñar un papel clave en conectar a los pacientes con la información y los servicios necesarios. Ha dado pláticas frente a comités de ética de dichas agencias y en otros foros, a fin de promover la accesibilidad.
“Nadie conoce estas situaciones como las agencias de servicios terminales; conocen a sus pacientes, a los doctores, el estado mental de todos”, Myers dijo.
La muerte de Kathy Myers ocurrió después de una larga lucha contra la enfermedad pulmonar, uno de los resultados de su hábito de fumadora que no pudo dejar, sin importar lo mucho que intentó hacerlo. Ella y Herb habían hablado por meses y meses sobre la propuesta de la ley para ayudar a morir, y tan pronto se aprobó en noviembre de 2016, ella empezó a planear cuándo solicitaría los medicamentos.
En práctica, la ley crea una combinación extraña de regulaciones y tarea que uno mismo debe hacer. El día que Kathy decidió acabar con su sufrimiento, Herb pasó más de una hora abriendo las capsulas de secobarbital en su taller y reuniendo el polvo para poner en su Gatorade.
A Herb le preocupaba que Kathy sufriera, o que tuviera una muerte larga, como algunos han contado. Pero ella se recostó en su almohada y, en pocos minutos, su mano empezó a apretar menos y menos la mano de Herb. No hubo indicación de que estuviera sufriendo, y en los próximos 15 minutos sus manos empezaron a enfriarse, Myers dijo.
Myers estaba hablando un par de días antes del primer aniversario de la muerte de Kathy. Planeaba tomarse el día libre, y la familia iba a pasar el fin de semana junta en un evento que incluiría soltar globos y comer comida del restaurante favorito de Kathy.
En las pláticas públicas de Myers, la gente le ha preguntado si se arrepiente de algo o si ha tenido dudas sobre la decisión de Kathy.
“No creo que salgas ileso de esto”, Myers dijo. “Bastantes veces sentí como que maté a mi esposa, pero esos días ya pasaron.
“Vas a tener sentimientos al respecto, así que prepárate para eso y asegúrate de tener la estabilidad mental necesaria para sobrellevarlo. Y, con suerte, mucho apoyo de tu familia”.
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